Penningmeester

Marie-José Pulles
Organisatieadviseur, interim-manager en coach

Als ervaringsdeskundige ouder, onze jongste zoon overleed aan een hersentumor, merkte ik 20 jaar geleden dat de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen in de kinderschoenen stond. Urgentie gekoppeld aan grote interesse leidden mij het kinderpalliatieve pad op. De eerste 8 jaar als bestuurslid en voorzitter van de stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum in Nijmegen en in die periode was ik initiatiefnemer van het boek In het teken van leven, het eerste boek over kinderpalliatieve zorg in Nederland. Vervolgens als projectmanager van het project Koesterkind van de Vereniging Kinderkanker Nederland (destijds VOKK). Daarna heb ik vele jaren gewerkt als zelfstandig adviseur en projectmanager in de kinderpalliatieve zorg. Stichting PAL, de voorloper van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, was een van mijn opdrachtgevers. Het belangrijkste project was het ontwikkelen van het Emma Thuis Team, verbonden aan het AMC. In al die jaren heb ik meer dan 100 gezinnen persoonlijk leren kennen en ben ik diep onder de indruk geraakt van het unieke en tegelijkertijd het universele in al hun ervaringen. Tijdens mijn opleiding aan Harvard Medical School, een post-graduate opleiding voor medici, waar ik als uitzondering werd toegelaten vanwege mijn werkervaring, kreeg ik groot respect voor artsen en andere professionals die kinderpalliatieve zorg leveren. Zij beseffen vaak onvoldoende hoe groot hun betekenis voor gezinnen is, wanneer zij in staat zijn om hen met de juiste kennis, kunde en attitude bij te staan. Ik vind het fijn om als lid van de Raad van Toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg mee te blijven werken aan de verbetering van deze bijzondere zorg.