Penningmeester

Marie-José Pulles
Organisatieadviseur, interim-manager en coach

 Nevenfuncties

  • voorzitter van de werkgroep Palliatieve Zorg van de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
  • lid van meerdere verenigingen voor (kinder)palliatieve zorg

Gestart als docent muziek na een conservatoriumopleiding maar momenteel werkend als directeur van een groot bouwbedrijf. In de kinderpalliatieve zorg, waar ik helaas als ervaringsdeskundige ouder mee te maken kreeg nadat onze jongste zoon gediagnosticeerd werd met een hersentumor, bleek 15 jaar geleden ook nog behoefte aan leiding. Ik was 8 jaar bestuurslid en voorzitter van de stichting Vrienden van het Kinderoncologisch Centrum in Nijmegen, was initiatiefnemer van het boek In het teken van leven, het eerste boek over kinderpalliatieve zorg in Nederland en projectmanager van het project Koesterkind van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Vervolgens heb ik vele jaren gewerkt als zelfstandig consultant in de kinderpalliatieve zorg en was Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg mijn opdrachtgever. Een van de projecten was het Emma Thuis Team. In die jaren heb ik meer dan 100  gezinnen persoonlijk leren kennen en ben ik diep onder de indruk geraakt van het unieke en tegelijkertijd het universele in al hun ervaringen. Tijdens mijn opleiding aan Harvard Medical School, een post-graduate opleiding voor medici, waar ik als uitzondering werd toegelaten vanwege mijn werk op het terrein van de kinderpalliatieve zorg, kreeg ik groot respect voor de artsen en andere professionals die dit bijzondere werk elke dag leveren en die vaak amper beseffen hoe groot hun betekenis is wanneer zij in staat zijn om met de juiste kennis, kunde en attitude kinderen en gezinnen bij te staan. Inmiddels ben ik opnieuw geswitcht naar een volgende plek waar leiding gewenst was. Vanwege mijn persoonlijke betrokkenheid vind ik het echter geweldig om als bestuurder van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan de zijlijn mee te blijven werken aan de verbetering van deze bijzondere zorg.