Richtlijnen

Met de totstandkoming van de Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen, vanuit een nauwe samenwerking tussen NKV, IKNL, PAL en velen betrokken experts ontstaan, is tevens de grondsteen gelegd voor verdere ontwikkelingen binnen de kinderpalliatieve zorg. Aanbevelingen uit deze richtlijn geven richting aan opvolgende projecten ter verbetering van de zorg en het komen tot een sluitende zorgstructuur.

Handreiking kinderpalliatieve Zorg bij (Z)EMB

Handreiking kinderpalliatieve Zorg bij (Z)EMB

Visie op palliatieve zorg voor kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een progressieve neurodegeneratieve stofwisselingsziekte (PNS)

Handreiking NVAVG levensbeëindiging wilsonbekwame mensen met verstandelijke beperking

Handreiking NVAVG levensbeëindiging wilsonbekwame mensen met verstandelijke beperking

Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) worden met enige regelmaat geconfronteerd met de vraag het leven van een persoon met een ernstige verstandelijke beperking te beëindigen. Deze handreiking bespreekt de medische, juridische en ethische vragen waarmee de AVG in een dergelijke situatie te maken kan krijgen.

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen

De richtlijn Palliatieve zorg is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Voorzitter van de werkgroep: prof. dr. mr A.A.E. Verhagen, kinderarts. Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en ZonMw.

Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen

Dit document ‘Zorgvuldigheidseisen rond actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening’ betreft een actualisatie van het ‘Gronings Protocol’.
Veldnorm chronische beademing

Veldnorm chronische beademing

De veldnorm chronische beademing bij kinderen is ontwikkeld op basis van de veldnorm chronische beademing 1.0, bedoeld voor patiënten vanaf 16 jaar en verschenen in 2012. Wij zijn de vele personen die daaraan hebben meegewerkt zeer erkentelijk. Ook de ontwikkeling van deze veldnorm voor kinderen was niet mogelijk geweest zonder de belangeloze inzet van zeer veel personen en organisaties.
Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. 

Handreikingen (MKS)

Handreikingen (MKS)

Steeds meer (ernstig) zieke kinderen krijgen kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis. Dat is fijn voor kind en ouder/verzorgende. Maar hoe organiseer je deze zorg? Dat is niet altijd helder. Daardoor kan de zorg buiten het ziekenhuis tekort schieten. Het Medische Kindzorgsysteem (MKS) biedt duidelijkheid. Aan iedereen die is betrokken bij de zorg voor een (ernstig) ziek kind van 0 t/m 17 jaar.

Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Verwijsgids zorg aan kinderen met een hersentumor

Veel kinderen met een hersentumor krijgen problemen met tempo, aandacht en geheugen. We noemen dit niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ook kunnen zij lichamelijke gevolgen van de ziekte en/of behandeling hebben. Daarom hebben zij vaak extra ondersteuning en begeleiding nodig. Veel ouders lopen echter tijdens, en vooral ook na de behandeling, vast in een woud van hulpverlening.
Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

Bouwstenen multidisciplinair kinderpalliatief team

De afgelopen jaren heeft het Emma Thuis team zich met een kern van kinderverpleegkundigen ontwikkeld tot hét kinderpalliatieve team van het Emma Kinderziekenhuis AMC en is niet meer weg te denken binnen de deskundige zorg en adequate begeleiding voor gezinnen met een ernstig ziek kind, een kind dat mogelijk niet meer kan genezen. Mede met dit project is kinderpalliatieve zorg op de agenda gezet. Emma Kinderziekenhuis AMC, Fonds NutsOhra,...
Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Factsheets zorg kinderen met intensieve zorgvraag

Er zijn zeven nieuwe factsheets over zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag beschikbaar. De factsheets scheppen duidelijkheid over welke instantie wanneer verantwoordelijk is voor organisatie en bekostiging van zorg voor deze kinderen.