In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij bv sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens ( recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. in het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich m.n. in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit omdat deze op grond daarvan de noodzakelijk te verrichten rituelen kan bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn- dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat. De waarheid is in veel religies niet het hoogste goed. Het welzijn, het welbevinden van de mens gaat voorop. Ook bij niet-gelovigen blijkt het echter essentieel om iets van hoop te mogen behouden. Het is die ene escape die er nog blijft.
Hoop houden (tegen alle levensverwachting in) en vragen om een wonder kunnen uitingen zijn van het geloof dat uiteindelijk God of Allah beslist over leven en dood. Het is een manier om met dat slechte nieuws om te gaan.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Een levensduurverkortende ziekte wordt gedefinieerd als een aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat, zoals bijvoorbeeld bij spierdystrofie van Duchenne.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Een richtlijn is geen wettelijk voorschrift. Een behandelaar/zorgverlener kan besluiten op basis van bepaalde overwegingen van de richtlijn af te wijken. Die overwegingen zullen dan met u en (eventueel) uw kind besproken worden.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De vraag kan nl. ook nieuwe mogelijkheden van beleving openen. Vaak hebben veel dingen extra waarde:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor uw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. U komt samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er niet alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven, waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen, terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Integraal kankercentrum Nederland (website)
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen. Hun ouders en andere gezinsleden kunnen daar soms ook overnachten.
De zorg die kinderen in een Verpleegkundig Kinderzorghuis wordt geboden, bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundige- en pedagogische zorg. Daarnaast kan het hele gezin begeleid worden bij het ziekteproces. Deze zorg vindt plaats in een huiselijke omgeving waarin het gewone leven zo goed mogelijk kan doorgaan.
Zie: www.kinderpalliatief.nl
Respijtzorg is een tijdelijke overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Mantelzorgers kunnen de zorg langer volhouden als zij af en toe de zorg uit handen kunnen geven en zelf nieuwe energie kunnen opdoen. Er zijn verschillende vormen van respijtzorg. Respijtzorg kan af en toe plaatsvinden, maar ook structureel, op bepaalde dagen of een weekend per maand. Het kan kortdurend of langdurend zijn. Respijtzorg wordt geboden door diverse organisaties zoals logeerhuizen, verpleegkundig kinderzorghuizen en hospices maar er is ook mogelijk dat een zorgprofessional of vrijwilliger bij het kind en gezin thuis komen.
Voor het begrip somatische aandoening wordt de definitie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gehanteerd.
Dit is test content om te kijken wat de opmaak moet worden..
Test123
Hora Finita! schreef Marije Brouwer op haar LinkedIn-profiel. Op 3 maart jl. promoveerde ze op het onderwerp ‘Zorg en beslissingen bij kinderen met een levensbedreigende aandoening (1-12)’. Moe en blij kijkt ze terug op het intensieve onderzoek dat ze met gemengde gevoelens afsluit. ‘Het is mooi dat het proefschrift klaar is, maar er zijn nog veel interessante gegevens uit het onderzoek te gebruiken.’ Samen blikken we terug en vooruit naar het vervolg waarbij ze ouders blijft betrekken bij haar onderzoeken. Tijdens haar onderzoek werd Marije geraakt door de vele rauwe, intense verhalen van ouders en artsen. ‘Ik voelde me bevoorrecht dat ik de verhalen mocht horen. Wel werd ik ontzettend geraakt in mijn machteloosheid, omdat ik niks aan de situatie kon veranderen. Het hielp mij uiteindelijk vooral de rol van luisteraar aan te nemen. Mooi was dat ouders lieten weten dat juist als troostend te ervaren.’ Gedurende het onderzoek neemt ze de moeilijke beslissing kinderen zelf niet te interviewen. ‘In het begin dacht ik dat het goed mogelijk was. Later bleek dat verreweg het grootste deel door hun ziekte niet konden deelnemen. Aandoeningen als een stofwisselingsziekte of hersentumor tast ook de mentale vermogens van deze kinderen aan. En voor de zeer kleine groep die overbleef zou het onderzoek erg belastend kunnen zijn. Ik denk niet dat we de kostbare tijd van deze kinderen met een korte levensverwachting daarvoor moeten benutten. Bovendien was het risico te groot dat we te weinig kinderen konden interviewen, waardoor de resultaten onbruikbaar waren. Dan heb je deze kinderen iets aangedaan voor niks.’ Tijdens de verdediging kreeg Marije hier een aantal kritische vragen over. Een van de opponenten vroeg zich bijvoorbeeld af of ouders het lijden van hun kind niet met hun eigen lijden verwarren. Marije heeft ervaren dat het juist andersom is: ‘ouders schuiven vaak hun eigen lijden aan de kant als het om hun kind gaat.’ ‘Regelmatig worden ouders nu niet volledig betrokken bij belangrijke beslissingen. Artsen doen dat vanuit de beste overtuigingen, omdat ze hen willen beschermen tegen de waarheid. Maar dit mag nooit eenrichtingsverkeer zijn.’ - Marije Brouwer Belangrijkste inzichten Als Marije gevraagd wordt wat voor haarzelf de belangrijkste inzichten zijn, noemt ze er twee. ‘Ik heb ingezien dat we het lijden van kinderen nu niet altijd kunnen wegnemen. Kinderen sterven soms op een andere manier dan gewenst, hoe iedereen daar ook zijn of haar best voor doet. Gelukkig zetten we nu stappen om dat te veranderen.’ Tweede inzicht voor Marije is dat ouders in de kinderpalliatieve zorg serieuzer moeten worden genomen. ‘Regelmatig worden ouders nu niet volledig betrokken bij belangrijke beslissingen. Artsen doen dat vanuit de beste overtuigingen, omdat ze hen willen beschermen tegen de waarheid. Maar dit mag nooit eenrichtingsverkeer zijn. Een veelgehoorde oplossing is dat ouders vooraf gevraagd wordt hoe ze betrokken willen zijn. Vaak willen ze meebeslissen. Daarvoor is veel meer samenwerking en een goede informatievoorziening nodig.
We moeten niet vergeten dat ouders snel kennis en ervaring opbouwen over hun zieke kind. Niet zozeer over de ziekte alleen, maar vaak juist op het gebied van hele menselijke en praktische zaken die ook moeten worden meegewogen.’ Ouder als paranimf Met dit laatste speerpunt in haar achterhoofd maakte Marije de onorthodoxe keuze om ervaringsdeskundige ouder Irma van Leeuwen als paranimf* te vragen voor haar promotie. ‘Voor mij meer dan logisch. Mijn proefschrift bestaat uit verhalen van ouders. Zij weten misschien nog wel het beste hoe het zit.’ Hoewel de ceremoniële functie door de coronamaatregelen uitbleef vond Irma het eervol en bijzonder om te doen. Met paranimf Wim van der Molen hielp ze Marije met de voorbereidingen van haar promotie. In 2015 overleed haar dochter Anna aan een hersentumor. Ze deed met haar man mee aan het onderzoek om te delen wat er in het zorgtraject wel en niet goed was gegaan. ‘Eerst vertelde ik ons verhaal veelal omdat ik behoefte had aan begrip en aandacht, nu deel ik het vooral omdat ik wil dat er dingen voor elkaar komen. Marije kan echt wat met ons verhaal. Ze werkt er met hart en ziel aan en is er zo serieus mee bezig. Dat bracht troost. Tijdens ons twee uur durende gesprek gingen we helemaal de diepte in, mede omdat ze zich echt kon inleven en zulke goede vragen stelde. Het is fijn te merken dat onze boodschap overkwam.’
Irma met Anna Samen zoeken en mogen twijfelen Eerder waren er soms misverstanden in de communicatie tussen Irma, haar man en de artsen. ‘Artsen bleken het regelmatig over het levenseinde van Anna en beslissingen daaromtrent te hebben, maar wij hadden dat niet altijd door. We werden bijvoorbeeld op het verkeerde been gezet door het gelijktijdige gebruik van de woorden curatief en palliatief. In onze ogen waren dit tegenstrijdige begrippen. Tegelijk weerhield de angst voor antwoorden ons ervan om door te vragen. We kozen ervoor te denken dat er nog een heel klein kansje op genezing was. Als we geholpen waren de uitzichtloosheid onder ogen te zien, hadden we gezamenlijk met de artsen betere keuzes kunnen maken over de tijd die Anna restte.’ Marije is dat in haar onderzoek vaker tegengekomen. ‘Het begint erbij dat artsen zich realiseren met welke vragen ze ouders na een slechtnieuwsgesprek naar huis sturen. Dat is vaak lastig te interpreteren, want ouders kennen de mogelijkheden meestal helemaal niet. Simpel uitleggen kan helpen de kloof tussen ouders en de wetenschap kleiner te maken. Anders kun je niet alle ouders goed betrekken.’ Marije pleit ervoor dat er een open gesprek kan worden gevoerd, zodat ouders de mogelijkheden kunnen aftasten. Beslissingen over de zorg en het levenseinde van kinderen gaan daarbij hand in hand. Dat benadrukt ze ook in haar proefschrift. ‘Ik vind het vooral belangrijk te benadrukken dat het niet het één óf het ander is, maar dat ouders daar continu tussen navigeren.’ ‘Het had ons geholpen gezamenlijk met de artsen het zoekproces in te gaan, zodat we samen bij de beste keuze uit zouden komen.’ - Irma van Leeuwen Blij met aandacht Met name het onderwerp actieve levensbeëindiging voor kinderen heeft in de media veel aandacht gekregen. ‘Hier en daar ontstond daardoor het beeld dat we alleen dit thema belangrijk vinden, ook bij ouders die deelnamen. Daarom is het zo belangrijk dit onderwerp telkens in de bredere context te plaatsen. In diverse publicaties vragen we daarom ook aandacht voor onderwerpen als slechtnieuwsgesprekken en behandelingen voor levensverlenging.’ Irma heeft het idee dat Marije erin geslaagd is de variëteit van het onderzoek te benadrukken. ‘In het proefschrift zie ik dat er uit alle interviews een algemene lijn is gehaald, zonder de verschillen tekort te doen. En het stelde me gerust dat Marije, bij de aankondiging van een mediamoment, aangaf op welke manier ze met de andere onderwerpen bezig waren. Voor een deel is het soms jammer dat ze er maar één ding uit pikken. Maar het is de kunst er zo goed mogelijk gebruik van te maken om een breed publiek te bereiken en de andere punten ook onder de aandacht te brengen.’ Marije is dan ook blij met de aandacht, vooral omdat op die manier mensen met verschillende overtuigingen aan het denken zijn gezet. ‘Het verraste me bijvoorbeeld dat partijen met verschillende achtergronden en geloofsovertuigingen met ons in gesprek wilden omdat ze wilden weten waar de behoefte aan wetsverruiming vandaan komt.’ Ook de aandacht vanuit het ministerie van VWS heeft haar verrast. ‘Minister De Jonge had het rapport echt goed gelezen en trok een uur uit om met ons van gedachten te wisselen. Hij heeft er werk van gemaakt en op dit moment wordt er op het ministerie gewerkt aan het uitbreiden van de regelgeving voor kinderen van 1 tot en met 12 jaar.’ Startpunt van nieuwe dingen Om ervoor te zorgen dat de regelgeving straks goed gebruikt kan worden door artsen werkt Marije op dit moment voorbeeldcasussen uit. ‘Daarin beschrijven we wanneer kinderen ondraaglijk lijden. Artsen met vergelijkbare casussen krijgen op die manier handvatten om het lijden van hun eigen patiëntjes beter te kunnen interpreteren, zodat daarover een open gesprek kan plaatsvinden. Ook geven we hiermee input voor de richtlijn kinderpalliatieve zorg die op dit moment wordt herzien.’ Daarnaast ben ik bij het Utrecht Medisch Centrum Utrecht samen met Marijke Kars en het Kenniscentrum gestart met de CONNECT-studie: een onderzoek over zingeving in de kinderpalliatieve zorg. ‘De keuzes waar in mijn proefschrift over wordt gesproken leveren veel zingevingsvragen van ouders op. Zij moeten hun leven en het ouderschap volledig opnieuw uitvinden. We onderzoeken vooral hoe we hen daarbij kunnen ondersteunen. Ervaringen van ouders staan hierin centraal.’ Ondertussen ziet Marije de kinderpalliatieve zorg steeds verder professionaliseren. ‘Dat gun ik echt alle ouders die er nu voor staan. Fijn dat mijn onderzoek vervolg krijgt om het steeds verder te verbeteren. Het proefschrift verdwijnt niet in de la, maar is een startpunt van nieuwe dingen.’ Lees hier het proefschrift: At the boundaries of life: Suffering and decision-making in children with life-threatening conditions (1-12 years) *: een paranimf begeleidt de promovendus tijdens de verdediging van het proefschrift.