Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

Doelgroep Netwerken Integrale Kindzorg wordt verbreed

 

Doelgroep Netwerken Integrale Kindzorg wordt verbreed

De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zetten zich in voor systeemgerichte zorg voor het gehele gezin rondom de thuissituatie. Hierbij spreken we over zowel medische zorg als psychosociale en spirituele zorg. Bij de start van de NIK werd de doelgroep volgens de definitie van kinderpalliatieve zorg gehanteerd: kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. In de praktijk blijkt dat gezinnen met een chronisch en/of ernstig ziek kind tegen vergelijkbare dilemma’s aanlopen als gezinnen met een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Tijd om dit onder de loep te nemen.

 

Verbreding doelgroep
Na de zomer van 2019  is een start gemaakt met de verbreding van de NIK doelgroep naar chronisch en/of ernstig zieke kinderen zonder levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening; zoals ook beschreven in de routemap MKS (Medisch Kindzorgsysteem). Hiervan wordt de definitieve versie in het voorjaar van dit jaar gepubliceerd. Een eerste versie van de routemap is besproken met en overhandigd aan Minister de Jonge in de zomer van 2018. De verbreding van de doelgroep van de NIK maakt ook onderdeel uit van de landelijke Werkagenda Kinderpalliatieve Zorg. 

 

Voorbereidingen in volle gang
In september zijn de netwerkcoördinatoren samen met doctor Jeroen van der Velden, associate professor aan universiteit Neyenrode en specialist innovatieve netwerken, gestart met het voorbereiden van de NIK op deze verbreding van de doelgroep. Dit aangezien het inhoudelijke en organisatorische vraagstukken met zich meebrengt. Om de NIK voor een bredere groep toegankelijk te maken, is het bijvoorbeeld noodzakelijk om de nog niet aangesloten partijen te betrekken en aan te laten sluiten. Hierbij valt te denken aan organisaties die betrokken zijn bij de zorg en ondersteuning voor kinderen met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB) en Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. In de volgende fase brengt Eva van der Randen vanuit de NIK verschillende mensen samen om tot een opstart- en initiatiefase van het project te komen. Eén van de beoogde resultaten is een gedragen omschrijving van de bredere doelgroep en een plan van aanpak voor verdere implementatie.

 

Inspiratiebijeenkomsten
Eva zal gedurende de aankomende twee maanden inspiratiebijeenkomsten met netwerkcoördinatoren, netwerkleden uit de diverse regio’s en de branchevereniging initiëren en begeleiden. Aan de hand van de bijeengebrachte informatie zal er een analyse gedaan worden in nauwe samenwerking met de Expertraad Kind & Gezin van het Kenniscentrum en MKS partners. De opbrengsten hiervan gelden als aanbevelingen voor de verbreding van de doelgroep van de zeven NIK. Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.