Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

“Ik wil zichtbaar maken dat de dood van een kind er ook is”

“Ik wil zichtbaar maken dat de dood van een kind er ook is”

In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Floortje Agema, mortuariummedewerker in het Radboud universitair medisch centrum. Naast haar werk in het mortuarium is Floortje ook schrijver, organiseert ze Wereldlichtjesdag in Nijmegen, geeft ze trainingen op het gebied van rouw en heeft ze een kleine praktijk voor rouw- en verliesbegeleiding. 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

“Ik denk dat het moederschap mijn grootste motivator is. Elke keer als ik in het mortuarium met een kindje te maken krijg, dan wordt de moeder in mij ook wakker. Ik weet hoe kostbaar het is om kinderen te hebben. Dat beïnvloedt ook de zorg die ik lever. We gebruiken bijvoorbeeld nooit woorden als ‘het kind’ of ‘jullie overleden kind’. Wij gebruiken gewoon de voornaam. Ik weet nog heel goed dat er een meisje overleed waar ik de ouders van ontving. Ik noemde het meisje bij haar naam en zei: “Daar zijn je papa en mama”. Jaren later kwam ik de moeder tegen op een congres. Ze zei: “Ik wist niet meer zo goed hoe je gezicht eruitzag, maar ik kan nog steeds horen hoe liefdevol jij haar naam uitsprak”. Deze casus is niet per se wat mij motiveert, maar het illustreert wel dat mijn eigen moederschap mij heel veel brengt in dit werk. Ik geloof dat alle liefde die wij in de zorg voor overleden kinderen stoppen, niet voor niets is.

Daarnaast houdt het verlies van een kind me al heel lang bezig. Ik heb pas later ontdekt dat dit wellicht iets te maken heeft met het feit dat mijn oma haar eerste kindje verloren is. Dat heeft heel veel impact gehad op haar. Ik heb ooit een briefje van haar gelezen waarin ze schrijft hoe lastig dat voor haar is geweest, mede door hoe de omgeving hierop reageerde. Dit is wel iets wat mij onbewust heeft gemotiveerd om het verlies van een kind in het licht te zetten.”

Hoe bewaak jij de balans tussen voldoende betrokken zijn en toch ook voldoende afstand houden?
“Dit werk is niet iets wat iedereen kan doen of lang vol kan houden. Je moet heel betrokken zijn, maar het moet ook niet zo zijn dat de naasten het gevoel krijgen dat ik het moeilijk heb. Want ik ben daar voor hen. Het gaat niet over mij. Je moet inderdaad een balans vinden tussen betrokken zijn en rust en afstand houden. Als ouders binnenkomen met een baby’tje in hun armen dan raakt dat mij, maar het moet niet zo zijn dat ik er lang last van houd. Mensen zeggen wel eens dat je dit werk niet mee naar huis moet nemen, maar daar ben ik het niet mee eens! Ik geloof dat als je het dichtbij laat komen, en ervoor zorgt dat je ermee om kan gaan, je beter je werk kan doen dan wanneer je jezelf afschermt. Daar moeten we het op het werk ook met elkaar over hebben. Je moet er voor jezelf kunnen zijn, maar ook voor elkaar. Als ik zie dat een kind binnengebracht is met de leeftijd van de zoon of dochter van een van mijn collega’s, dan stuur ik een berichtje om te vragen hoe het gaat. Je weet van elkaar dat dit impact kan hebben. Zou gek zijn als dat niet zo is.”

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?
“Tijdens mijn studie scheikunde is mijn moeder overleden. Dat heeft me natuurlijk gevormd. Hierdoor ben ik gaan beseffen dat er meer in het leven is dan ‘het hoofd’. Ik was namelijk nogal een studiebol, ik was altijd bezig met leren. Ik heb mijn studie wel afgemaakt, maar ik voelde dat ik meer met mijn hart wilde werken. Daarom heb ik vele jaren later de opleiding tot ritueelbegeleider gevolgd. Ik heb zes jaar als ritueel begeleider gewerkt. Daarnaast had ik ook een kantoorbaan in het Radboud Universitair Medisch Centrum. Eigenlijk net nadat ik gestopt was met deze baan kwam ik het hoofd van het mortuarium tegen bij een nieuwjaarsreceptie van een crematorium. Toen we aan de praat raakten bleken ze een vacature te hebben. Zo ben ik in het mortuarium terechtgekomen.”

Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?
“Ik geloof dat we met de kinderbrancard* een verschil kunnen maken. We hebben fors aan de weg getimmerd en veel media-aandacht weten te genereren. Toch is er, voor zover wij weten, nog niet één kinderbrancard aangeschaft. Er is dus blijkbaar nog meer nodig om de kinderbrancard in de mortuaria te krijgen. Er kwamen zoveel reacties van mensen die het mooi vinden, van zowel professionals als van ouders die hun kind zijn verloren. Het verhaal komt dus echt binnen. Toch gebeurt er niks. Mogelijk omdat de portemonnee getrokken moet worden, of ziekenhuizen zeggen dat ze niet vaak te maken krijgen met het overlijden van een kind. Het liefst hebben wij in het Radboud de kinderbrancard ook een jaar lang werkloos in de koeling staan. Iedere keer dat die gebruikt moet worden is er een te veel. Maar het maakt veel uit als hij er is als het nodig is. Ik zou willen dat er op de een of andere manier ruimte komt in mijn werktijd om aan dit soort dingen aandacht te kunnen besteden. Je moet daar veel tijd in kunnen investeren en wij zijn er natuurlijk primair om voor onze patiënten en hun naasten te zorgen en niet om dit erbij te doen. Daar gaat veel vrije tijd in zitten.

Verder denk ik dat we ook veel meer aandacht moeten besteden aan de dood en aan de zorg rondom het overlijden. Zichtbaar maken dat de dood van een kind er ook is en dat we daar met elkaar over moeten kunnen praten. Ook vind ik dat er altijd plek moet zijn voor broertjes en zusjes. Je moet ervoor waken dat je broertjes en zusjes niet alleen maar behandelt alsof ze heel zielig zijn. Het is heel verschrikkelijk wat ze meemaken, maar ik geloof er erg in dat het belangrijk is om de kracht van het gezin aan te blijven spreken en ze erbij te betrekken. Dat doe ik bijvoorbeeld door te vragen of ze een gekleurd dekentje uit willen kiezen voor hun broertje of zusje. Wat wij hier zien is dat ieder kind serieus genomen wil worden, ze voelen namelijk feilloos aan dat er iets aan de hand is. Ze willen erbij horen en zien wat er gebeurt. Anders gaan ze zich alleen voelen en durven ze hun vragen niet te stellen. Kinderen maken dan hun eigen voorstelling van hoe iemand eruitziet en vaak klopt dat beeld niet met de werkelijkheid. Daar hebben wij als mortuarium een rol in.”

* In 2021 is Floortje samen met Wendy Marsman meermaals in het nieuws gekomen om aandacht te vragen voor een speciale kinderbrancard. Op dit moment zijn er in de mortuaria alleen brancards voor volwassenen of kleine baby’s, behalve in het Radboud. Hierdoor komen kinderen die thuis nog in een ledikantje lagen op een grote brancard te liggen. Een speciaal opgemaakte kinderbrancard verzacht het leed van ouders, zeggen Floortje en Wendy in een artikel van Omroep Gelderland, omdat het mortuarium daarmee laat zien dat ze beseffen dat het om een kind gaat. Ze zijn nog niet klaar met hun missie om in elk mortuarium een kinderbrancard te krijgen.