Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

Onderzoek naar het verbeteren van het Individueel Zorgplan van start

Onderzoek naar het verbeteren van het Individueel Zorgplan van start

De afgelopen maanden zijn de eerste stappen gezet om de inhoud en vorm van het Individueel Zorgplan (IZP) te verbeteren. Mede dankzij het enthousiasme van alle betrokkenen is het project in volle vaart van start gegaan. De komende tijd wordt het onderzoeksplan ethisch getoetst, deelnemers geworven en de projectorganisatie opgezet. 

 

Voordat onderzoek uitgevoerd kan worden, moet een onderzoeksplan ethisch getoetst worden. De Centrale ethische Toetsingscommissie (CTc) van het UMCG heeft het onderzoeksplan voor het IZP-onderzoek inmiddels goedgekeurd. Op dit moment wordt het plan ook in de andere regio’s door commissies van de UMC’s beoordeeld. 

 

Werving deelnemers

Na goedkeuring van de CTc van het UMCG zijn we gestart met het werven van deelnemers in de regio Noordoost. Via de regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) of de Kinder Comfort Teams (KCT) ontvangen ouders en zorgverleners informatie over het onderzoek en de vraag of ze willen deelnemen. Via vragenlijsten en interviews willen we meer te weten komen over de ervaringen van ouders en zorgverleners met het IZP.  

 

Organisatie van het project

Ook zijn we bezig geweest met het opzetten van de projectorganisatie. Verspreid over het hele land zijn ongeveer 120 mensen bij dit project betrokken, waaronder de NIK-coördinatoren, vertegenwoordigers van de KCT’s, verpleegkundigen in de kinderthuiszorg en kinderartsen. Er is een projectstructuur opgezet waarbij met alle betrokkenen regelmatig wordt gesproken over waar we mee bezig zijn en informatie wordt uitgewisseld. 

 

Meer weten?

Neem contact op met het projectteam via izpproject@umcg.nl.