Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

‘Onze missie: mensen die hun baby verliezen weer in hun kracht zetten’

‘Onze missie: mensen die hun baby verliezen weer in hun kracht zetten’

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Jeannette Rietberg. Mede-oprichter en Bestuursvoorzitter van Stille Levens, Kenniscentrum voor Babysterfte en lid van de Expertraad Kind & Gezin bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

 

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor dit thema?

‘De aanleiding is mijn eigen zoon Carel *. Hij overleed in 2000 kort na zijn geboorte, na een gezonde zwangerschap en een goede bevalling, aan de gevolgen van een te laat ontdekte Groep B Streptokokkeninfectie. Opeens was ik ervaringsdeskundige. Toen ik een jaar later weer in verwachting was, vond ik dat ingewikkeld. Ik was nog in rouw en tegelijkertijd bezig met het nieuwe leven in mijn buik. Ik voelde me verplicht daar blij om te zijn. Van mezelf mocht ik niet bang zijn dat ik nog een baby zou verliezen, terwijl ik dat wel was. Ik wilde het loskoppelen van elkaar, maar kon dat niet. Ik zocht naar herkenning en literatuur, maar in Nederland was daar niks over te vinden. Na de geboorte van mijn andere drie kinderen besloot ik daarom zelf onderzoek te doen en over mijn bevindingen en eigen ervaringen een boek te schrijven. Dat leidde tot ‘Altijd een kind te kort. Handboek bij zwangerschap na babysterfte.’ Daarin beschrijf ik de verschillende fases van de zwangerschap nadat een eerder kind is overleden. Het is nog steeds een geliefd boek bij de doelgroep. Met name moeders vinden het prettig om herkenning te vinden. Dat vind ik fijn, maar het is ook schrijnend dat het nog steeds voor zoveel mensen nodig is. Al neemt de babysterfte in Nederland gelukkig steeds verder af.’

 

Hoe ben je verder bij dit onderwerp betrokken geraakt?

‘In 2012 werd ik uitgenodigd voor een congres in Amerika om aan de hand van mijn boek te komen praten over zwangerschap na babysterfte. Daar ontmoette ik een groep Nederlandse onderzoekers, waaronder Adja Waelput. Allebei verbaasden we ons over het feit dat er nog zo weinig begeleiding en nazorg beschikbaar was voor ouders die te maken hebben met het overlijden van hun baby. Uit de gezamenlijke drijfveer dit te veranderen is in 2016 Stille Levens, het Kenniscentrum voor Babysterfte, ontstaan. Er bestonden natuurlijk al organisaties voor ouders van overleden kinderen. Maar we merkten dat er bij onze doelgroep behoefte was aan een eigen community en aan een gezamenlijk punt waar alle informatie over het overlijden van een baby te vinden is. Mensen die hun baby verliezen ervaren dit vaak anders dan ouders waarvan een ouder kind overlijdt. Vooral omdat zij hun baby niet of nauwelijks hebben gekend. Onze missie is dat we de mensen die hiermee te maken krijgen weer in hun kracht willen zetten. Want het kan fijn zijn om samen te huilen, maar je moet daarna ook weer verder. Ouders die steun zoeken op het psychosociale vlak of ergens in vastlopen kunnen ons steunteam mailen. Dat kan over allerlei onderwerpen gaan, zoals onbegrip vanuit de omgeving, opnieuw zwanger willen worden of de draad van het leven weer op willen pakken. Ze komen digitaal met een van onze ervaringsdeskundigen in contact die getraind zijn om online hulp te verlenen. Zij bieden een luisterend oor en helpen de ouder op weg. Daarin worden ze begeleid door rouwdeskundigen. Omdat het belangrijk is dat ze goed blijven aanvoelen waar hun begeleiding begint en ophoudt. In overleg kunnen ze ervoor kiezen iemand door te verwijzen naar een professional. Naast steunpunt zijn we ook een centraal informatiepunt. De informatie die we aanbieden is wetenschappelijk onderbouwd en gaat over alle thema’s die van belang zijn als je te maken krijgt met babysterfte. Denk aan de omgang met je andere kinderen, weer aan het werk gaan, onderzoek en de relatie met familie en vrienden. Onze brochures zijn primair bestemd voor ouders en worden goed gelezen. Mooi vind ik het dat onze basisbrochure ‘Afscheid nemen van je baby’ standaard wordt aangeboden in een steeds groeiender aantal ziekenhuizen. De verzorging van de baby, de nazorg voor de ouders en het maken van herinneringen wordt bijna overal heel goed opgepakt. Bij nieuwe mogelijkheden brengen wij ouders en ziekenhuizen daarover op de hoogte.’

 

Wat zijn jouw volgende stappen binnen het thema?

‘We vangen steeds meer mensen op die te maken krijgen met babysterfte in de buik en vlak na de geboorte. Soms is de baby al overleden. Soms weten de ouders dat de baby mogelijk gaat overlijden, nadat ze tijdens de zwangerschap de diagnose hebben ontvangen dat hun zoon of dochter een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening heeft. In deze perinatale palliatieve zorg zien wij ook een rol voor onszelf weggelegd om deze ouders goed voor te bereiden op wat komen gaat. Als lid van de Expertraad heb ik daarom meegewerkt aan de e-learning perinatale palliatieve zorg van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg die eind dit jaar wordt gelanceerd. Deze is bedoeld om de kennis over dit onderwerp bij zorgprofessionals, betrokken bij de zorg aan baby’s en hun gezinnen, te verbeteren. Mogelijk kunnen we in de toekomst op meerdere gebieden met elkaar optrekken. Het is belangrijk dat we elkaar kennen en naar elkaar kunnen verwijzen. Daarnaast wil ik het aantal onderwerpen waar we ons als Kenniscentrum Babysterfte mee bezighouden uitbreiden. Er wordt bijvoorbeeld nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar rouw bij babysterfte. Mijn wens is dat daar, in samenwerking met ons, meer aandacht voor komt, zodat we ook op dat gebied steun en informatie kunnen bieden. Ouders, zorgverleners en andere groepen die betrokken zijn bij perinatale sterfte weten ons virtuele kenniscentrum steeds beter te vinden. Ik wil dat dit nog verder groeit. Daarom zijn we heel actief op social media. Je vindt ons op Facebook, Twitter en Instagram.’