Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg

Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg

Ieder kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft en ieder gezin heeft een eigen, uniek verhaal. Daarom heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een rapportage op laten stellen om aan de hand van echte patientenverhalen te komen tot een analyse van de rode draden van vraagstukken en knelpunten waar ouders en gezinnen in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen.
12