Beleidsontwikkeling

Er is veel ruimte voor innovatie en verbetering geweest, de kindzorg in Nederland staat bekend om zijn hoge kwaliteit. Echter, er zijn ook ernstige knelpunten in het proces tot verandering opgetreden. De diversiteit aan ziektebeelden van kinderen in de palliatieve zorg is groot, aandoeningen zijn veelal zeldzaam, progressief van aard en het verloop is vaak grillig. Dit maakt dat deze kinderen en gezinnen lang niet altijd passen in bestaande beleids- en bekostigingskaders. 

De ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg heeft nog nooit zoveel politieke en beleidsmatige belangstelling gekend dan in de afgelopen kabinetsperiode. “Bij alle perikelen en kritiek in het kader van de transitie is er ook veel innovatie en ontwikkeling van de grond gekomen, ontwikkelingen die de zorg voor het zieke kind en diens ouders structureel verbeteren.  Nog nooit is er in Nederland zo veel aandacht geweest voor de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg en het komen tot (aanpassingen in) beleid om kinderpalliatieve zorg structureel en duurzaam te borgen. 

‘We moeten op tijd bespreekbaar maken wanneer beademing niet meer zo zinvol is’

‘We moeten op tijd bespreekbaar maken wanneer beademing niet meer zo zinvol is’

In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Laura Verweij. Verpleegkundig Specialist Chronische Thuisbeademing en lid Kinder Comfort Team Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

‘Dat is een jaar of zes à zeven geleden. Een meisje met een spierziekte was bij ons opgenomen. Ze werd chronisch beademd. “Mijn dochter gaat zo hard achteruit. Ik wil dit niet meer!” riep haar moeder door de gang. Artsen interpreteerden dat verkeerd. Ze dachten dat moeder dit vooral riep omdat ze de zorg voor haar dochter thuis niet meer rond kon krijgen. Daarmee deden ze de moeder tekort. Ze was inderdaad gefrustreerd dat ze de zorg niet goed kon regelen, maar zag ook dat het steeds slechter met haar dochter ging. De artsen zagen dat anders. Omdat het meisje elke dag nog een uurtje op haar tablet kon spelen vonden zij dat ze nog wel kwaliteit van leven had. Ik besefte me toen dat het heel belangrijk is dat we als zorgprofessionals echt goed naar kinderen en hun ouders kijken. Want: wat zegt het als een kind nog op haar tablet kan spelen? Als het voor de rest met toeters en bellen in leven wordt gehouden en niks meer kan, wil dat niet zeggen dat een kind nog gelukkig is. Het is belangrijk dat we goed achterhalen of en hoe erg een kind lijdt.

Door met de ouders in gesprek te gaan bleek dat het thuis niet meer ging. We hebben gevraagd naar hun wensen. Om te beoordelen of er inderdaad sprake was van lijden hebben we er een psycholoog bij betrokken. Zij heeft met het meisje gesproken en de situatie beoordeeld. Op basis van de wensen en de mogelijkheden werd een plan gemaakt om de terminale zorg thuis zo optimaal mogelijk te organiseren, met een leidraad en diverse stappen. Dat heeft best veel voeten in aarde gehad. Het complexe was dat het meisje bij meerdere ziekenhuizen onder behandeling was, dus we moesten het daar samen over eens worden. Onduidelijk was wie waar precies verantwoordelijk voor was. Bovendien was er weinig kennis. De hoofdbehandelaar had niet veel ervaring met kinderen die palliatieve zorg nodig hadden, net als de huisarts. Zij vonden het nog te vroeg om morfine te geven en stopten tegen de wens van ouders de toediening, uit angst voor verslaving. Helaas gaf dit veel spanningen en is het laatste stukje jammergenoeg niet zo gelopen als gewenst. Uiteindelijk is ze thuis overleden.’


Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

‘Ik begon mijn loopbaan dertig jaar geleden als verpleegkundige bij de chronische thuisbeademing. In de loop van de jaren ben ik steeds meer met kinderen gaan werken. Ik word betrokken als een patiëntje van de intensive care met beademing naar huis kan gaan. Kinderen die thuis chronisch beademd worden, hebben vaak een levensverkortende aandoening. Dat betekent dat er regelmatig moeilijke beslissingen moeten worden genomen. Volwassenen nemen die zelf, voor kinderen tot 12 jaar beslissen de ouders. Daarvoor is goede begeleiding nodig. Ook bij pubers die mee mogen beslissen. Die willen er vaak (nog) niet mee bezig zijn. Het is ook best wel gek om het op die leeftijd over een palliatief traject te hebben. Vooral als het nog zo ver weg lijkt. Toch is het belangrijk dat ook zij een afgewogen beslissing nemen. Ik denk daarover met ze mee, bijvoorbeeld hoe het zal zijn als ze geen beademing meer willen, hoe ze met een levensbedreigende aandoening toch loskomen van hun ouders of hoe we hun leven thuis zo kunnen regelen dat het voor iedereen leefbaar blijft. Dat vraagt om echt contact en diepgang. Vanuit mijn interesse in de interactie tussen mensen neem ik die taak steeds vaker op me. Zo rol ik er geleidelijk aan steeds meer in. Gelukkig ziet men het belang van deze begeleiding steeds vaker in. Een tijdje geleden heb ik me aangesloten bij het Kinder Comfort Team Utrecht. Als verpleegkundig specialist handel ik vaak op de scheidslijn van het medische en het verpleegkundige domein. We zijn behandelaar met een verpleegkundige achtergrond. De kracht van verpleegkundig specialisten is dat ze de kennis en expertise van beide hebben. We kunnen een goede rol vervullen in chronische zorg, waarbij het vaak over leven met een beperking en de kwaliteit van leven gaat. Bovendien zijn we laagdrempelig benaderbaar. Belangrijk is om te weten wat de wensen van kind en ouders zijn en ernaar te streven waar mogelijk de zorg daarop aan te laten sluiten.’

Wat zijn jouw volgende stappen binnen de kinderpalliatieve zorg?

‘Het is belangrijk dat we in een vroeg stadium zaken bespreekbaar maken. Bijvoorbeeld wanneer chronische beademing niet meer zo zinvol is. Of als de lasten van de behandeling groter worden dan de baten. We moeten goed in de gaten houden dat het geen verlenging van lijden wordt in plaats van verlenging van leven. Belangrijk is dat we bij de aanvang van de thuisbeademing hier al over praten: Advance Care Planning (ACP) noemen we dat. Dat voelt nu nog als pionieren, terwijl het eigenlijk standaard zou moeten zijn. En niet alleen in de academische ziekenhuizen. Daarvoor moet het taboe van het onderwerp af, al snap ik dat het voor ouders en kinderen moeilijk is het hier over te hebben en onder ogen te zien dat er mogelijk een moment komt dat je (kind) niet verder kan of wil. Toch probeer ik voor deze gesprekken een opening te vinden of ik verwijs naar een collega, zoals de psycholoog, humanistische raadsvrouw of naar iemand uit het eigen netwerk. Wel vind ik dat we niet teveel moeten doorverwijzen. Soms willen mensen niet weer met iemand anders in gesprek gaan. Dan is het fijn om te kijken wat je zelf voor de mensen kan doen. Daarbij helpt het dat we transmuraal werken. Ik zie de patiënten vaak op de poli en heb veel contact met de thuiszorg en de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) om de zorg thuis goed af te stemmen. De thuisverpleegkundigen zijn mijn ogen en oren. En indien nodig kan ik ook huisbezoeken brengen. Want soms lijkt het op de poli goed te gaan, maar blijkt dat het thuis helemaal niet zo is.

Ik zie dat kinderen met chronische thuisbeademing steeds sneller en jonger naar huis gaan, onder andere door het ontstaan van nieuwe behandelmogelijkheden.Dat juich ik toe, maar dat betekent dat we deze kinderen, met name thuis, goed in de gaten moeten houden om te weten hoe het met hen gaat. Het verloop van bepaalde aandoeningen verandert ook door nieuwe ontwikkelingen. Denk aan het medicijn voor kinderen met spinale spieratrofie (een spierziekte), waardoor zij naar verwachting minder slap worden en zich meer ontwikkelen. Deze zorg is complex en er zijn veel behandelaren betrokken. Multidisciplinair overleg is daarom belangrijk en voer ik het liefste met de ouders erbij. Zo zien zij ook dat we overleggen en samenwerken met partijen buiten het ziekenhuis. Daarnaast zou ik graag een nog duidelijkere rol willen spelen in het Kinder Comfort Team Utrecht, naast de artsen en verpleegkundigen. Als startend team zijn we nog zoekende naar een goede rolverdeling. Ik hoop dat we samen kunnen laten zien dat kinderpalliatieve zorg zin heeft. Dat we niet de zoveelste behandelaar zijn die verwarring of ruis veroorzaakt, maar de hoofdbehandelaar ondersteunen bij het verlenen van deze belangrijke vorm van zorg.’

 

Meer informatie over thuisbeademing

In Nederland hebben ongeveer vierhonderd kinderen chronische thuisbeademing nodig. De meeste kinderen worden ‘s nachts via een kapje beademd. Voor sommigen geldt dat ze vierentwintig uur per dag beademing krijgen via een canule. Bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht is ongeveer een kwart van deze kinderen onder behandeling. De andere kinderen gaan naar Rotterdam, Groningen of Maastricht, waar de andere beademingscentra zich bevinden. Naast controles op de poli en huisbezoeken, verstrekken de centra de beademingsapparatuur en geven ze instructies aan ouders, verpleegkundigen, scholen en opvangcentra om te zorgen dat zij de apparatuur kunnen bedienen.

Meer informatie over thuisbeademing is te vinden via: www.thuisbeademing.nl of www.vsca.nl (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning)