Levenslijn

Levenslijn

Of ik tijd heb om met hem te praten, vraagt moeder. Hij maakt zich zorgen.

 

Logisch, is mijn eerste gedachte. Net 12 jaar geworden en dan te horen krijgen dat je een tumor hebt in je hersenstam, waar geen kruid tegen gewassen is. Veel te grote dingen om je zorgen over te maken. Geconfronteerd worden met je eigen sterfelijkheid op zo’n jonge leeftijd hoort gewoon niet… punt uit! 

 

In de auto vraag ik me af wat hij met me wil bespreken. Tegen zijn ouders vertelt hij niet zoveel, hij laat onderzoeken en uitslagen gelaten over zich heen komen. Om vervolgens snel weer over te gaan tot de orde van de dag: naar school gaan en voetballen. Al merkt hij wel dat alles hem steeds meer moeite kost. Fietsen naar school lukt al niet goed meer, het ongelijke gras laat hem te vaak struikelen tijdens voetbal en een schooldag zit zo vol met prikkels dat hij ‘s middags thuis eerst een halfuur op de bank moet slapen.

 

Ik zie hem voor de derde keer deze maand. En iedere keer schrik ik weer van de snelheid waarmee zijn lijf hem in de steek laat. Stap voor stap ontneemt kanker hem stukjes van zijn zorgeloze leven. De akelige bijwerkingen van de dexamethason doen daar nog een schepje bovenop. Hij wordt met de dag zwaarder, waardoor hij zijn lichaam nog moeilijker kan aansturen. En zijn vrolijke, ondeugende uitstraling verandert in een vlakke, uitdrukkingsloze mimiek. Maar ik weet inmiddels dat dit alleen maar de buitenkant is. Van binnen is hij nog steeds die levenslustige jongen, vol dromen over de toekomst. 

Ik probeer mijn schrik te maskeren en begroet hem hartelijk. We zoeken samen met zijn moeder een rustig plekje in de school en als ik vraag wat hij met me wil bespreken komt het hoge woord eruit. De CITO Eindtoets komt eraan. Hij vertelt dat hij zo graag wil meedoen, maar zo bang is... bang dat ie het maken van de toets niet volhoudt, dat ie het compleet verknalt en dan niet het VWO-advies krijgt waar hij op hoopt. 

 

Ik moet altijd eerst even rustig laten bezinken wat er achter zo’n zorg schuilgaat. Voor mij is de CITO-eindtoets een gedrocht, een meting die geen recht doet aan de ontwikkeling van kinderen en een slechte voorspeller voor de groeikansen van kinderen. In mijn hoofd is de eerste reactie op zijn vraag: boeien met die CITO, niet belangrijk nu. Maar het gaat niet om mij. Voor hem is de CITO-eindtoets een moment om te laten zien wat ie in zijn mars heeft en een toegangsbewijs tot de school waar hij zo graag naartoe wil. En daarmee bevestigt hij voor mij weer wat ik van anderen al leerde: dat de ontwikkeling van kinderen en jongeren niet stil komt te staan bij een beperkte levensverwachting. Ontwikkeling gaat door, tot de laatste dag! En dat vraagt van ons als volwassenen om daarbij aan te sluiten. De toekomst is pas weg, als het leven stopt. Geen moment daarvóór.

En nu vraagt hij er hulp bij, om de weg vrij te maken om zich verder te ontwikkelen. En voel ik een enorme drang om iets voor hem te kunnen doen.

Het maken van de toets blijkt eenvoudig aan te passen: hij mag de toets in kleinere stukken maken en zelf de momenten kiezen dat ie er aan wil werken. En de leerkracht stelt hem gerust: hij krijgt sowieso een VWO-advies geeft, ongeacht de uitslag. Zo, twee hobbels genomen. Nu de grootste nog: zorgen dat de beoogde school voor voortgezet onderwijs bereid is om aan te nemen.

 

Zijn ouders willen... kunnen die stap nu niet zetten. Ik begrijp het zo. Ze leven met de dag en met hun enorme angst dat hij er helemaal niet meer zal zijn als het volgend schooljaar start. Maar hij heeft zekerheid nodig over zijn toekomst, in het volle bewustzijn dat hij het misschien niet haalt. 

Kinderen die weten dat ze vroeg zullen sterven leven op twee sporen: het spoor van hoop, dromen en plannen voor de toekomst en het spoor van de wrede realiteit. Ze hebben beiden nodig om verder te leven. En dus spreken we af dat ik met de nieuwe school contact opneem om ze te vragen om hem aan te nemen, ondanks zijn slechte prognose. Het vraagt veel tact en aandacht, maar het lukt. Wat maakt hem dat blij, het winnen van de staatsloterij is er niks bij.

 

In de weken erna neemt zijn energie zienderogen af en wordt hij steeds meer een gevangene in zijn eigen lijf. Het verlies van zijn spraak doet hem nog het meest pijn. Zijn frustratie hierover kan hij alleen maar laten zien met stille tranen op zijn onbeweeglijke, vlakke gezicht. 

Maar hij gaat nog steeds naar school, elke dag, soms een paar uur, soms maar een half uur. Maar hij wil en hij zal. En dus brengen zijn ouders hem met liefde en ontvangt de klas hem met open armen, elke dag opnieuw. Hij geniet van al die momenten, die hem steeds doen beseffen dat hij meer is dan zijn ziekte, en die hem niet machteloos laten wachten op het onvermijdelijke einde.

 

In de week voor de eindmusical overlijdt hij, in alle rust thuis. De dag ervoor was hij nog op school. Hij had zo graag samen afscheid genomen van zijn klas en zijn school, maar vlak voor de eindstreep haalde zijn ziekte hem in.

 

Terugkijkend voel ik hoe zijn verbinding met school als een levenslijn voor hem was. Die lijn hield hem tijdens zijn ziekte niet alleen overeind, maar was zoveel meer. Hij voelde zich een deel van een groep (een klasgenoot en niet alleen een patiënt), een jongen met kwaliteiten en groeide van alles wat hij nog wél kon, tot de laatste dag. En daar kan geen bucketlist tegenop. 

 

 

 

©Tanja van Roosmalen

Rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog

LEF Verliesbegeleiding, www.lefverliesbegeleiding.nl

 

Tanja is rouw- en verliestherapeut en orthopedagoog. Ze heeft een eigen praktijk, LEF Verliesbegeleiding in Sint Anthonis. Haar aandachtsgebieden zijn verlies door gezondheid en rouw na overlijden in gezinnen met kinderen en jongeren. Tanja is auteur van o.a. de onderwijshulpboeken ‘Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter’ ‘Wat nu? Een leerling met kanker!’. Ook schreef ze een groot deel van de informatie op de sites www.houmevast.nlwww.vergeetmeniet.nl en www.ikmisje.nl. Daarnaast is ze opleider bij Opleidingen Land van Rouw en trainer bij het Expertisecentrum Omgaan met Verlies.

 

‘Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Daarin verschilt de kinderpalliatieve zorg essentieel van palliatieve zorg voor volwassenen. De ontwikkeling van kinderen staat nooit stil, ook al heeft een kind een progressieve aandoening of een beperkte levensverwachting. Wat mij raakt aan zieke kinderen is de drive om alles uit het leven te halen. Onderwijs is daar een belangrijk onderdeel van. Juist op school ervaren kinderen een gevoel van relatie (ik hoor erbij!), competentie (ik kan het!) en autonomie (ik kan het zelf). Dit zijn basisbehoeften die flink onder druk komen te staan door een lichamelijke aandoening. En in het werken met zieke kinderen en jongeren heb ik geleerd dat zij tot de laatste dag deze behoeften blijven houden. Kinderpalliatieve zorg is ontwikkelingsgerichte zorg.’

 

Disclaimer: in verband met privacy en herleidbaarheid zijn een aantal essentiële cliëntkarakteristieken gewijzigd of verwijderd dan wel fictionele elementen toegevoegd.