Definitie

Palliatieve zorg (definitie WHO, 2002) 

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

 

Kinderpalliatieve zorg (visie Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg)

  • Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening.
  • De zorg bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.
  • Er wordt actief naar het totale kind gekeken, niet alleen naar de medische aspecten en ook het gezin wordt niet vergeten.
  • De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.
  • Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt.
  • De palliatieve zorg gaat door, ongeacht wijzigingen in plaats, zorgverleners en/of zorgperspectief.
  • Effectieve kinderpalliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin onderdeel uitmaakt.

Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van palliatieve zorg voor kinderen. Essentieel hierin is de gerichtheid op léven, al wordt feitelijk de dood tegemoet getreden. Het zo goed mogelijk leren omgaan met het naderende einde en een zo goed mogelijke afronding van het leven van het kind is een aandachtspunt dat aanwezig dient te zijn in de contacten tussen kind/gezin en betrokken zorgverleners. Nazorg is een essentieel onderdeel van deze zorg.

 

Indeling kinderpalliatieve zorg (gebaseerd op EAPC, European Association for Palliative Care)
Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening hebben. Op hoofdlijnen worden 4 categorieën onderscheiden:

  1. Kinderen met levensbedreigende ziekten waarvoor een curatieve behandeling bestaat, maar mogelijk zonder succesvol resultaat (bijvoorbeeld kanker en orgaanfalen).

  2. Kinderen met levensbedreigende ziekten waarbij lange perioden van intensieve behandeling kunnen bestaan (gericht op kwaliteit van leven), naast perioden waarin aan het normale leven deelgenomen kan worden (bijvoorbeeld cystic fibrosis, ernstige maagdarminfecties, ernstige immuundeficiënties en spierdystrofie).

  3. Kinderen met progressieve aandoeningen waarbij de behandeling vanaf diagnose alleen palliatief van opzet is en vele jaren kan duren (bijvoorbeeld een aantal stofwisselingsziektes zoals ziekte van Batten, ziekte van Gaucher en Metachromatische Leukodystrofie, chromosomale aandoeningen zoals trisomie 13 en osteogenesis imperfecta).

  4. Kinderen met aandoeningen, vaak neurologisch van aard, die doorgaans niet progressief zijn, maar toch tot ernstige afwijkingen leiden. Deze aandoeningen vormen een ernstige bedreiging voor de gezondheid door een verhoogd risico op complicaties (bijvoorbeeld extreme prematuriteit, cerebrale parese en malformaties van de hersenen).