Als zorgverlener van een kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose stelt u alles in het werk om zo goed mogelijk voor het kind te zorgen. Goed zorgen betekent dan niet ‘beter maken’ (genezen), maar zorgen dat het kind zo comfortabel mogelijk het leven kan leven dat nog rest. Kinderpalliatieve zorg  is meer dan alleen terminale zorg.
 

Palliatieve zorg bij kinderen in Nederland betreft ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen met veelal complexe aangeboren aandoeningen, neuromusculaire ziekten, hart-, long- en stofwisselingsziekten en ook oncologische aandoeningen (< 25%). De zorg is vaak (universitair) ziekenhuis gebonden, complex (‘high-tech’) en wordt maar zelden door huisartsen gedaan. Palliatieve zorgtrajecten bij kinderen duren gemiddeld vele jaren. De meeste patiënten zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject, en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak jaren. Ongeveer 1.200 kinderen onder de 18 jaar overlijden jaarlijks aan de gevolgen van een ernstige ziekte. Palliatieve zorg voor kinderen is in veel opzichten anders dan bij volwassenen. Alleen al de veerkracht van kinderen maakt de palliatieve fase soms erg grillig.

 

Palliatief zorgtraject

Sommige aandoeningen kennen eerst een traject gericht op genezing. Dit noemt men curatieve zorg. Op den duur kunnen de curatieve mogelijkheden uitgeput raken. Bij andere aandoeningen is het van meet af aan duidelijk dat er geen genezing mogelijk is.

In het verloop van een ziekteproces waarbij geen genezing (meer) mogelijk is worden vier fasen onderscheiden (fase 1 en 2 bestaan naast elkaar). Deze vier fasen samen vormen een palliatief zorgtraject (figuur 1, het spectrum van palliatieve zorg).

 

  • Fase 1: hierin staat vooral de behandeling van de ziekte centraal, met als doel verlichting van verschijnselen en soms levensverlenging (ziektegerichte palliatie).

  • Fase 2: wanneer ziektegerichte behandeling minder of niet meer effectief is of met teveel bijwerkingen gepaard gaat, wordt de behandeling meer en meer (en tot slot uitsluitend)  gericht op het onder controle houden van verschijnselen (symptoomgerichte palliatie).

  • Fase 3: de stervensfase gaat in als er signalen optreden die het overlijden op korte termijn onvermijdelijk maken.

  • Fase 4: na overlijden is er een fase van nazorg. Deze duurt zo lang nabestaanden nazorg nodig hebben.

 

Richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’

Er is een algemeen medische richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ waarin wordt beschreven wat kinderpalliatieve zorg is en wat er gedaan kan worden tegen de meest voorkomende klachten die kinderen ervaren. Deze voorgestelde behandeling is gebaseerd op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars. In de richtlijn wordt per symptoom, totaal 9 ernstige verschijnselen die vaak voorkomen bij kinderen in de palliatieve fase, aangegeven wat zinvolle behandeling is (‘doen’), wat zinvol zou kunnen zijn (‘overweeg’) en wat niet zinvol is (‘niet doen’). Elke zorgprofessional wordt geacht volgens deze richtlijn te handelen.

De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’  is gemaakt door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in samenwerking met tientallen beroeps- en belangenverenigingen.

 

Wat betekent de richtlijn voor u als zorgprofessional?

Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met het kind en ouder(s) over de keuze’s en de te nemen stappen. U doet dit op een manier die voor het kind en ouder(s) begrijpelijk is. De mening en wensen van het kind en de ouder(s) wegen zwaar in de afwegingen over alle aspecten van de zorg. Niet alleen de zorg voor het zieke kind maar voor het hele gezin, behoort tot de taak van de zorgverleners.

 

In de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ kunt u onder meer over de volgende onderwerpen meer informatie vinden:

  • Gezamenlijke besluitvorming
    Binnen de zorg voor kinderen moet er rekening worden gehouden met de ontwikkelingsfase van het kind, en met de wettelijke grenzen die aan sommige beslissingen over zorg voor zieke kinderen zijn verbonden. Daarnaast zijn er vanwege de veelal complexe aandoeningen vaak veel verschillende disciplines betrokken bij de zorg voor ernstig zieke kinderen. Vanaf  pagina 142 van de richtlijn.

  • Proactieve zorgplanning
    Zorgverleners dienen voorbereid te zijn op wat er kan gaan komen, en dienen het kind, de ouders en eventuele broers en zussen daar ook op voor te bereiden. Voorbeelden hier van staan op de pagina’s 83170172 en 176  van de richtlijn.

  • Interdisciplinaire zorg
    Vanwege de unieke kenmerken van de palliatieve zorg voor kinderen, wordt deze zorg grotendeels vanuit een multidisciplinair team geboden, onder eindverantwoordelijkheid van kinderartsen en sub specialisten, waaronder ook neonatologen. De UMC’s hebben de  Kinder Comfort Teams hiervoor ingericht.

  • Netwerk
    Naast de Kinder Comfort Teams zijn er de regionale netwerken,  Netwerken Integrale Kindzorg, in de adherentiegebieden van de UMC’s. Dit is een samenwerking tussen professionals uit verschillende organisaties en disciplines, waarbij de zorg thuis geboden wordt onder eindverantwoordelijkheid van de lokale hoofdbehandelaar en/of specialist kinderarts in het UMC. Binnen elk NIK is een netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties.

 

Op basis van de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ het Individueel Zorg Plan (IZP)  ontwikkeld, gericht op geoptimaliseerde overdracht van ziekenhuis naar huis, met het oog op continuïteit van kinderpalliatieve zorg. Het IZP geeft de verschillende aspecten weer die belangrijk zijn voor de individuele zorg voor een kind in de palliatieve fase. Ook is er in het kader van het IZP een zakboekje ontwikkeld als handreiking bij het zorgplan, waarbij de richtlijn als leidraad is genomen en zodoende als beknopte samenvatting beschouwd kan worden.