Psychosociaal

 

Pedagogische aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg

Kinderen hebben hun eigen manier van reageren op de boodschap dat zij niet meer beter kunnen worden. Hun reacties zullen mede bepaald worden door hun leeftijd, ontwikkelingsniveau en cognitief vermogen. In elke fase is het van belang de beleving van het betreffende kind recht te doen en daar zorgvuldig mee om te gaan. Hieronder volgen enkele pedagogische aandachtspunten.

 

Slechtnieuwsgesprek

Kinderen hebben hun eigen manier van reageren op de boodschap dat zij niet meer beter kunnen worden. Hun reacties zullen mede bepaald worden door hun leeftijd, ontwikkelingsniveau en cognitief vermogen. In elke fase is het van belang de beleving van het betreffende kind recht te doen en daar zorgvuldig mee om te gaan. Hieronder volgen enkele pedagogische aandachtspunten.

Voor een goede psychosociale begeleiding tijdens de palliatieve fase is het van belang de volgende aspecten een hoofdrol te laten spelen:

  • Het ontwikkelingsniveau van het kind;
  • Ziektebegrip van het kind;
  • Eerdere ervaringen rondom rouw en verlies;
  • Culturele en religieuze aspecten;
  • Manier van communiceren binnen het gezin.

 

Wat vertel je een kind? 

Ouders kunnen vragen hebben over of, hoe, wanneer en wat er, met name aan jonge kinderen, verteld kan worden. Een gesprek hierover met ouders waarbij zij geïnformeerd en geadviseerd kunnen worden is wenselijk. Van belang is zoveel mogelijk aan te sluiten bij de informatie die het kind op dat moment heeft, zodat het slechte nieuws in een voor het kind begrijpelijk verhaal past.

Wanneer ouders hun kind niet willen informeren over de naderende dood, is het goed ook dit te bespreken. Als ouders uit angst voor emotie of door gebrek aan informatie over de mogelijkheden tot dit besluit komen, is het belangrijk hierbij stil te staan en ouders eventueel ontbrekende informatie te geven. Afhankelijk van de resterende tijd kan ervoor gekozen worden om informatie gefaseerd te geven. Bijvoorbeeld in de vorm van “de medicijnen helpen niet goed genoeg” of “je kunt niet meer beter worden”.

Het is goed om te vertellen dat het vertrouwen voorop staat en dat op vragen van het kind eerlijk antwoord gegeven moet worden.

 

Advies en uitleg ouders

Het kind kan soms, voor ouders, confronterende vragen stellen. Het is belangrijk om ouders hierop voor te bereiden en aan te geven dat zij van zichzelf niet hoeven te verwachten om kant-en klare antwoorden te hebben, maar een vraag van een kind eerder te benutten en het kind uit te nodigen verder te praten over wat hem/haar bezig houdt. Immers, het kind kan op die manier ervaren of en waarmee hij terecht kan bij zijn ouders. Een wedervraag als: “Wat denk jij?” geeft soms ruimte voor een gesprek. Ook kunnen ouders samen met hun kind vragen voor de arts voorbereiden/ opstellen.

Daarnaast kunnen ouders op een vraag van het kind, aangeven dat ze niet precies weten wat er gaat gebeuren, maar dat ze wel zeker weten dat ze bij hun kind blijven en hem helpen bij alles wat er komen gaat.

Het kan voor ouders soms geruststellend zijn te weten dat kinderen alleen vragen stellen als ze toe zijn aan het antwoord. Passend advies en informatie hierover zorgt ervoor dat ouders beter in staat zullen zijn hun kind te begeleiden.

 

Communicatie met het kind

Er zijn veel verschillende manieren om rouw en verlies en de naderende dood met een kind bespreekbaar te maken. Dit kan in gesprek, door middel van spel of het voorlezen van verhalen en boekjes. Via kinderboeken kan aan een kind een beeld over de dood aangereikt worden zonder dat het direct over zijn eigen dood hoeft te gaan. Zo kan het kind indirect voorbereid worden.

Informatie en advies hieromtrent kan ouders helpen in dit moeilijke proces en ze kunnen leren op welke signalen ze bij hun kind kunnen letten. Als een kind bijvoorbeeld niet praat over de dood of er geen vragen over stelt, betekent dit niet dat het kind er niet mee bezig is. Ook kan het steunend zijn om te weten welke kinderboeken voor hun kind geschikt zijn en hoe deze gebruikt kunnen worden.

 

Broertjes en zusjes

Naast de begeleiding van het zieke kind krijgen ouders ook te maken met de voorlichting, opvang en begeleiding van de broertjes en zusjes. Goede informatievoorziening voor hen is belangrijk. Soms zullen kinderen de ouders ontzien en hun emoties niet uiten. Soms is er sprake van ‘dubbele bescherming’, waarin het kind de ouder ontziet en zijn emoties niet zal uiten. Ouders kunnen geadviseerd worden in de omgang met de broertjes en zusjes, bijvoorbeeld door met hen in gesprek te gaan of na te gaan of er iemand in hun netwerk is, bij wie zij nog meer terecht kunnen.

 

Omgaan met emoties

Om hun kind niet te belasten zullen sommige ouders hun emoties enigszins voor hun kind verborgen houden, terwijl openheid en leren verwoorden van emoties het kind juist de gelegenheid kan geven zijn eigen emoties te benoemen. Ouders kan gewezen worden op het mogelijke proces van ‘dubbele bescherming’waarbij ouders het kind willen beschermen en andersom zoals hierboven beschreven. Het is goed om hierbij in het gesprek met de ouders stil te staan.

 

Wensen

Soms zijn er wensen of ideeën die nog gerealiseerd kunnen worden in de resterende tijd. In samenspraak met de arts kan gekeken worden wat er nog mogelijk is, wat daar voor nodig is en wie daarvoor ingeschakeld moeten worden. Hiervoor kan gedacht worden aan verschillende wensstichtingen (Make a Wish, Make a Memory, Stichting Opkikker, Stichting Ambulance Wens, Kunstwens).

Ook is het goed de wensen rondom medische handelingen te formuleren. Bijvoorbeeld als het kind in een situatie komt, waarin het geen sonde meer wil.

 

School

Ook voor de school breekt een moeilijke fase aan wanneer een leerling zal komen te overlijden. In gesprek met ouders zal het belang van een goed contact met school benoemd kunnen worden. Bij advisering van school kan het Expertise Centrum Ziek en Onderwijs ingeschakeld worden.

 

Schriftelijke informatie

Ouders hebben soms behoefte aan schriftelijke informatie om een beeld te kunnen vormen van de mogelijkheden rondom overlijden van hun kind. Per afdeling en specialisme zijn er verschillende mogelijkheden. Een voorbeeld is het boek ‘Koesterkind’ uitgegeven door de Vereniging Ouders Kinderen met Kanker (VOKK). Zie verder de boekenlijst voor kinderen en ouders over rouw en verlies opgesteld door het kinderoncologisch centrum van het Erasmus MC–Sophia.

 

De rol van de pedagogisch medewerker

De pedagogisch medewerker beschikt over kennis en ervaring op bovenstaande punten en kan ouders en medewerkers informeren en adviseren:

  • In veel gevallen is een pedagogisch medewerker reeds betrokken tijdens de curatieve fase van het kind. Zij kent het kind en het gezin en kan aansluiten op de specifieke individuele situatie;
  • Zij kan ouders bijstaan of adviseren in het geven van informatie aan het kind;
  • De pedagogisch medewerker kan in gesprek met ouders een beeld geven van mogelijk te verwachten problemen of vragen en mogelijkheden aanreiken om met het kind in gesprek te blijven;
  • Ook kan zij uitleg geven welke kinderboeken mogelijk een rol kunnen spelen in dit proces en hoe deze gehanteerd kunnen worden. Doordat zij het gezin vaak al kent, kan zij aangeven welke het meest bij het gezin zullen aansluiten;
  • Zij kan uitleg geven over rouw- en verliesverwerking bij kinderen en zodoende handvatten geven aan ouders om hun kind en eventuele broertjes en/of zusjes zo goed mogelijk te kunnen begeleiden. Zo nodig kan zij broertjes en/of zusjes opvangen/begeleiden in (acute) situaties.

 

Psychologische aandachtspunten binnen de kinderpalliatieve zorg

Als het bericht komt, dat een kind niet meer beter kan worden, volgt bij patiënten en hun families vaak een reactie van verdriet, angst en somberheid. Deze reacties zijn een heel natuurlijke reactie op een confrontatie met het levenseinde. De confrontatie met een (levensbedreigende) diagnose of de boodschap dat genezing niet meer mogelijk is, is hiernaast ook buitengewoon stressvol voor een kind, ouders en gezin.

 

Pijn en angst

Pijn en angst voor pijn spelen een rol binnen een palliatief traject. Pijn kan uitputtend werken en is daardoor van invloed op het gedrag van zieke kinderen, hun ouders en het gezin. Angst bij ouders kan in sommige gevallen angst bij kinderen versterken en andersom; gezinsleden beïnvloeden elkaar. Hetzelfde geldt voor benauwdheid.

 

Gesprekstherapeutische ondersteuning

Het is voor een kind belangrijk dat het de ruimte en de mogelijkheden krijgt om zich passend bij zijn/haar ontwikkelingsfase uit te kunnen drukken over zijn ziekte en naderend overlijden. Binnen deze ondersteuning gaat het om een benadering van somberheid, verdriet, angst en pijn. Het heeft een steunend en structurerend karakter en richt zich op versterking van ‘coping’ van een kind, ouders en het gezin.

Ondersteunende gesprekken kunnen kinderen en adolescenten ook helpen om hun gedachten en zorgen te uiten zonder familie daarmee te belasten. Daarnaast kan ook getoetst worden of kinderen en adolescenten over de juiste informatie beschikken ten aanzien van hun ziekte en of er geen (‘mythische’) verklaringen of onjuiste en soms zeer belastende informatie bij hen leeft. Een bij de leeftijd passende transparantie over de ziekte en de verwachtingen geeft het kind duidelijkheid over zijn situatie en daarmee ook controle, wat vervolgens een basis vormt voor veiligheid. Aandacht voor therapietrouw is hierbij ook van belang.

Er kan bij een kind, ouders en gezin in de laatste fase van ziekte sprake zijn van zorgen en angstige gevoelens rondom verschillende thema’s: gevoelens over de ziekte, het beloop, de achterblijvers en de naderende dood. Door het stellen van specifieke vragen, het ‘uitdagen’ van de gedachten van een kind en bijvoorbeeld door middel van spel kan er meer inzicht komen bij het kind, ouders en zorgverleners over hoe het kind over bepaalde dingen denkt en hoe hij zich daarbij voelt. Het kan rust en ruimte bieden en angst verminderen bij een kind, als irreële gedachten worden weggenomen en als het probleemoplossend vermogen van een kind kan worden vergroot.

 

Trauma

In de zorg kan men geconfronteerd worden met aan invasieve diagnostiek en behandeling gerelateerde trauma’s bij een kind, ouders of gezin die het verdere traject in de weg kunnen staan of ‘verstoren’. Om het lijden zo draaglijk mogelijk te houden kan traumabehandeling (bijv. EMDR: een therapie voor mensen die last blijven houden van de gevolgen van een schokkende ervaring) geïndiceerd zijn. Dit geldt ook voor de overige kinderen in het gezin. Zo kan een opname op de intensive care van een broer of zus een behoorlijke impact hebben.

 

Nood

Een psycholoog kan samen met het multidisciplinaire psychosociale team de psychologische en spirituele nood van een kind, ouders en gezin in kaart brengen en evalueren in een beslissingsproces. Het is belangrijk om hierbij de wensen van het kind, ouders en gezin in kaart te brengen en ‘handen en voeten’ te geven wat betref invulling. Respect voor autonomie is hierbij een belangrijk thema.

 

Psycho-educatie

Voor kinderen en ouders is het belangrijk om met hen ‘mee te bewegen’ in dat wat ze doormaken en nodig hebben. Hierbij is het belangrijk om hen te informeren over wat ‘normaal’ is in de ‘abnormale’ situatie waarin ze zich bevinden. Informeren voorziet ook in de behoefte in het krijgen van enige vorm van controle en geeft voorspelbaarheid. Geconfronteerd worden met het levenseinde kan betekenis krijgen in de vorm van afscheid nemen van het gezonde leven, afscheid nemen van een toekomst.

 

De rol van de psycholoog

Binnen een psychosociale benadering van de kinderpalliatieve zorg kan een psycholoog zorg geven binnen verschillende rollen. De psycholoog kan geconsulteerd worden, kan een coördinerende rol hebben en kan als behandelaar betrokken zijn wat betreft individuele, maar ook systemische begeleiding/behandeling en het geven van psycho-educatie. Hiernaast kan de psycholoog ondersteuning bieden aan de zorgverleners rondom het kind en gezin. De psycholoog heeft aandacht voor normale emotionele reacties versus pathologische/klinische reacties in de vorm van angst en depressie en biedt ondersteuning in het omgaan met pijn. Interveniëren kan de psycholoog middels gesprekstherapeutische ondersteuning. Hierbij kan een psycholoog verlichting geven bij trauma’s en kan het van toegevoegde waarde zijn een psycholoog te betrekken bij een beslissingsproces rondom levenseinde. Noot: zie ook Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen