Spiritualiteit, zingeving en geloof

Spiritualiteit is een van de domeinen van kinderpalliatieve zorg. In de academische centra zijn geestelijk verzorgers werkzaam die ouders en kinderen op dit terrein kunnen ondersteunen. Ook voorgangers van religieuze gemeenschappen in de thuissituatie van families spelen hierin een cruciale rol. Toch is aandacht voor spiritualiteit niet voorbehouden aan deze professionals. Iedere hulpverlener kan op enig moment tijdens de begeleiding geconfronteerd worden met vragen of opmerkingen op dit gebied. In een aantal situaties is adequate doorverwijzing belangrijk. Soms volstaat het geven van ruimte aan kinderen of familieleden om zich juist op dit vlak te uiten.

De aspecten van spiritualiteit worden voor u als (zorg)professional, nader toegelicht voor de volgende fases:

 

Meer informatie

  • Bruikbare tips van Samiye Sahin, islamitisch geestelijk verzorger, voor iedere zorgverlener om op een goede manier begeleiding te kunnen geven aan ouders van kinderen met een andere culturele achtergrond. Lees meer
  • Interview - Als je woorden geeft aan wat je voelt, geeft dat verlichting - met geestelijk verzorger Nette Falkenburg
  • Het startpunt voor geestelijke verzorging voor mensen met levensvragen of voor de professional. Lees meer
  • Om ouders, kinderen en brussen te kunnen verwijzen naar informatie over spiritualiteit en kinderpalliatieve zorg, staat op de websites, via de hoofdrubriek, mensen die u/je kent van > geloof/kerk, Hou me vast ,  Vergeet me niet en Ik mis je nog veel.

 

Palliatieve fase

Trage vragen

Als de diagnose van een levensbedreigende ziekte bij een kind gesteld wordt, zal dat voor veel ouders het gevoel geven dat de grond onder hen verdwijnt. De grondvesten van het bestaan wankelen.

Als de diagnose net gesteld is, concentreert alle energie zich op de behandeling. Juist in deze fase is het belangrijk als professional om te onderzoeken of de familie tot een religieuze gemeenschap behoort of geïnteresseerd is in vragen op het gebied van levensbeschouwing of spiritualiteit.

 

Culturele aspecten

  • Bescherming 
    Het belangrijk dat u als (zorg)professional uitlegt dat eerlijke informatie aan de patiënt – ook als dat een kind is - uw juridische plicht is. Ook uitleg aan ouders over psychische gevolgen als een kind geen helder beeld heeft van wat het mankeert,  is zinvol. Aan de andere kant is het belangrijk om na deze uitleg aan de familie ruimte te geven voor een eigen interpretatie van de medische feiten, al is het maar om de communicatie op peil te houden.
  • Rol van familie
    Het kan voor u als (zorg)professional van belang zijn om (na samenspraak met ouder(s) aan het grotere familieverband, of vertegenwoordigers van de familie, uitleg te geven over de medische feiten.
  • Allah/God bepaalt
    Zinvol is het om simpelweg te zeggen dat de medische mogelijkheden tot genezing ophouden. “Wíj kunnen niets meer doen”, “het ligt nu in andere handen.”, of woorden van gelijke strekking.

 

Zingeving

Als een kind niet meer beter wordt, verandert de vraag. Niet langer gaat het om de vraag wat de zin van dit gebeuren is, maar om wat nu in dit gebeuren zin heeft. Wat heeft nu betekenis en waarde voor ouders met hun kinderen. Het zou heel goed zijn als u en andere hulpverleners ergens in de palliatieve fase deze vraag zouden stellen. Om aandacht te geven aan wat kinderen en hun ouders helpt, volstaat de vraag: wat is jullie houvast? Dit geeft de mogelijkheid om te spreken over geloof, over spiritualiteit, over waarden in het leven die juist nu ervaren worden. Daarmee wordt ruimte gegeven om in het hulpverleningscontact (hoe kort ook) even op een ander niveau te spreken.

 

De hoop

Als ouders vasthouden aan de hoop, wil dat niet zeggen dat zij niet gehoord hebben, hoe uitzichtloos de situatie is. Zij hebben de hoop nodig om lucht te houden. Ook voor de kinderen zelf blijft hoop belangrijk. Ze vragen – soms tot verbazing van hun familie- nog om de ziekenzalving, of de doop of een gebed. Vaak als uiting van hun hoop op een wonder.

 

Rondom het overlijden

Afscheid
Veel ouders zijn bang voor het moment van afscheid en dan niet alleen vanwege pijn of verstikking etc, maar ook simpelweg vanwege de directe confrontatie met het einde van het leven van het kind. Uitleg dat dit moment van overlijden een heel eigen, vaak bijzonder gebeuren is, kan helpen de angst te verminderen. Belangrijk is dat de naasten er kunnen zijn.

Mogelijke rituelen van afscheid

Christenen, moslims, hindoestanen, joods en niet-godsdienstige afscheidsrituelen. In de popup uitleg worden belangrijke elementen genoemd.

In de kinderziekenhuizen wordt bij overlijden ook door de verpleging specifieke rituelen of herinneringsvoorwerpen aangeboden, bijvoorbeeld een fotoserie van Make a Memory, een haarlokje of voetafdruk. Bij veel godsdiensten, bijvoorbeeld islam, kan wel voor het overlijden foto’s of een gipsen voetafdruk gemaakt worden, maar niet meer na overlijden. Een haarlokje wordt ook vaak afgewezen vanwege het bewaken van de heelheid van het lichaam.

 

Obductie en orgaantransplantatie

In de meeste culturen is orgaandonatie en obductie mogelijk.

 

Begraven of cremeren

In een aantal culturen wordt door de traditie vastgelegd of het lichaam van de overledene begraven (moslims) wordt of gecremeerd (hindoestanen). Deze geloofsgemeenschappen kennen ook vaste begrafenisrituelen, op korte en langere termijn. Ook actief bij een kerkgemeenschap betrokken christenen zullen het afscheid met eigen voorgangers vorm geven. Voor families bij wie de spirituele/ godsdienstige beleving geen vaste institutionele inbedding kent, ligt alles open. Voor eigen keuzes. De geestelijke verzorging in de ziekenhuizen kunnen hierin een onafhankelijke rol vervullen.

 

Nazorg

Na het overlijden voelen families zich vaak sterk teruggeworpen op zichzelf,  na de intensieve begeleiding in de palliatieve fase.

 

Rouw
Rouw kent verschillende uitingsvormen. Dat rouw niet stagneert, gevoelens niet vast komen te zitten, is van groot belang. De manier waarop gerouwd wordt is heel persoonlijk maar heeft effect op relaties, zelfbeeld, etc. Psychologische hulp kan in veel gevallen van grote betekenis zijn.

 

Blijvende verbondenheid
Er is echter niet uitsluitend sprake van posttraumatisch stress. Rouwenden ervaren paradoxaal genoeg vaak ook groei. Zij doen in het hele proces ervaringen op die als zeer positief omschreven worden. Een aspect daarbij is dat zij blijvende verbinding met hun kind ervaren. Het kind ‘meldt’ zich zo nu en dan.

 

Geestelijke verzorging en pastoraat
Geestelijke verzorging en pastoraat kan familieleden begeleiden op het gebied van spiritualiteit en het vinden van een  houvast in hun nieuwe oriëntatie op het leven.

 

Herdenkingsbijeenkomsten
In alle grote academische ziekenhuizen worden (half)jaarlijks de kinderen herdacht die na behandeling zijn overleden. Dit is voor ouders vaak van onschatbare waarde. Aanwezigheid van betrokken professionals die het kind gekend hebben, wordt belangrijk geacht voor ouders. Zij merken zo dat hun kind niet wordt vergeten.

 

(tekst zorgvuldig samengesteld in samenwerking met drs. Nette Falkenburg, geestelijk verzorger en onderzoeker Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis)