Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!

Jongeren met een aandoening krijgen, meestal rond het 18e levensjaar, te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor volwassenen. Deze ervaren jongeren en gezinnen vaak als abrupt. Dat komt onder andere doordat er grote verschillen zijn tussen de zorg voor kinderen en voor volwassenen. De ziektebeelden in de kinderpalliatieve zorg zijn vaak complex en zeldzaam en vereisen specialistische zorg, die daarna binnen de zorg niet altijd en overal aanwezig is. Bovendien is de kindzorg anders georganiseerd en gefinancierd. Aan de hand van een vragenlijst is meer zicht verkregen op knelpunten en een aantal goede voorbeelden.