PACT voor kinderen

PACT voor kinderen

PACT staat voor Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care. Het doel van dit project is een voor kind, ouder en professional hanteerbare strategie te ontwikkelen die het hen mogelijk maakt vroegtijdig te spreken over het levenseinde en wat daarin voor hen belangrijk is. Hiermee werken we aan de verbetering van de kwaliteit van het leven en van het levenseinde van kinderen met een levensduurbeperkende ziekte. Het ‘PACT voor kinderen’ project is een initiatief van Marijke Kars, als senior onderzoeker werkzaam bij het Julius Centrum in het UMC Utrecht. De wens Advance Care Planning concreet in te richten en te toetsen op het belang hiervan voor de kinderpalliatieve zorg, is het resultaat van de gedachtewisseling en samenwerking met diverse partners in de kinderpalliatieve zorg.

Bij dit project zijn dan ook veel partijen betrokken, te weten Stichting PAL, het Beatrix Kinderziekenhuis, het Emma Kinderziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, het Maxima centrum voor kinderoncologie, het regionale netwerk kinderpalliatieve zorg Holland Rijnland en KinderThuisZorg. 

“Go for the best, prepare for the worst”. Steeds vaker duikt deze tweesporen aanpak op als strategie voor het bewerkstelligen van goede palliatieve zorg. In Nederland komen zo’n 4000 en 6700 kinderen met een levensduurbeperkende ziekte in aanmerking voor palliatieve zorg. Ook voor hen geldt dat met palliatieve zorg allereerst een goede levenskwaliteit wordt beoogd. Toch moeten we onder ogen zien dat er kinderen zijn die overlijden aan de gevolgen van hun ziekte. Jaarlijks gaat dat om meer dan 1000 kinderen. Kinderpalliatieve zorg richt zich daarom niet alleen op het verbeteren van de kwaliteit van het leven maar ook op de kwaliteit van het levenseinde. Dit laatste is van groot belang omdat het levenseinde bij kinderen zich kenmerkt door een hoge symptoomlast en een late inzet van palliatieve zorg. Inadequate behandeling en onnodig lijden zijn dan het gevolg.

“Go for the best, prepare for the worst” kan een helpende strategie zijn, ook in situaties waarin het levenseinde kan worden voorzien, maar er gelijktijdig onzekerheid bestaat over het tempo van de achteruitgang en het moment van overlijden. Juist bij kinderen wordt het verloop van het ziekteproces vaak gekenmerkt door onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Daar komt bij dat, zeker in het geval van kinderen, alle betrokkenen een grote behoefte voelen er alles aan te doen het leven te verlengen. De naderende dood onder ogen zien, bereid zijn van levensverlengend handelen over te schakelen naar comfortzorg en voorbereid zijn om hieraan goede invulling te geven is voor alle betrokkenen moeilijk. Dit terwijl juist pro-activiteit de kwaliteit van palliatieve zorg verbetert. Een mogelijk antwoord hierop is Advance Care Planning, in het Nederlands: Vroegtijdige Zorgplanning. 

Advance Care Planning (ACP) is een geformaliseerd proces van gesprek en afstemming, dat patiënten in staat stelt om hun wensen, waarden en behandelkeuzes te uiten, indien gewenst vast te leggen en daarmee richting te geven aan toekomstige behandeling. 
ACP heeft zich ontwikkeld van een proces dat voornamelijk was gericht op het verhelderen van specifieke afspraken over medisch handelen aan het einde van het leven, naar een mogelijkheid om patiënten en hun familie te helpen zich op hun eigen wijze voor te bereiden op de veranderingen ten gevolge van een ernstige progressieve ziekte. Samen met de verpleegkundige, medische en psychosociale zorg helpt ACP zodanig te plannen, dat de zorg aansluit op hun behoeften, hoop en doelen.

In de palliatieve zorg voor volwassenen vinden we aanwijzingen dat ACP de kwaliteit van het levenseinde verbetert. De verwachting is dat de kwaliteit van het levenseinde van kinderen en de kwaliteit van het proces dat hun ouders en overige gezinsleden daarbij doormaken ook verbetert, als door tijdige ACP de zorg beter wordt afgestemd op hun voorkeuren, wensen en noden. Er zijn nog nauwelijks voorbeelden van vormen van vroegtijdige zorgplanning. In dit project zullen we met jongeren, ouders en professionals een passende en voor de betrokkenen hanteerbare werkwijze uitdenken en in de praktijk testen. We verwachten daarmee aan het eind van dit project niet alleen een werkbare strategie te hebben ontwikkeld maar ook strategieën om de kennis te kunnen verspreiden, o.a. met een toolkit en een trainingsprogramma ‘ACP bij kinderen’.

Meer informatie
Voor meer over informatie over dit project, kunt u contact opnemen met Marijke Kars
Projectleider ‘PACT voor kinderen’, via e-mail of lees hier meer.

Verschijningsjaar: 2016