“Unveiling a fragile spirituality: Experiences of connectedness in pediatric palliative care”

“Unveiling a fragile spirituality: Experiences of connectedness in pediatric palliative care”

PhD thesis door Jeannette Louise Falkenburg

Ouders hechten veel betekenis aan menselijk contact en niet-toevallige gebeurtenissen bij overlijden kind Geestelijk verzorger Nette Falkenburg deed...
Development of the Dutch Structure for Integrated Children’s Palliative Care

Development of the Dutch Structure for Integrated Children’s Palliative Care

Dit artikel beschrijft hoe de kinderpalliatieve zorg in Nederland zich sinds 2007 heeft ontwikkeld.

Experiences of general practice of children with complex and palliative care needs and their families: a qualitative study

Experiences of general practice of children with complex and palliative care needs and their families: a qualitative study

Uit interviews met kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen blijkt dat zij zeer wisselende ervaringen hebben...
Menselijke waardigheid in de context van robotica in de zorg

Menselijke waardigheid in de context van robotica in de zorg

Menselijke waardigheid in de context van robotica in de zorg Een normatieve reflectie Master Thesis: M.A. Schuiling-Otten  
Wanneer een kind overlijdt: een systematische review van welomschreven oudergerichte rouwverwerkingsinterventies

Wanneer een kind overlijdt: een systematische review van welomschreven oudergerichte rouwverwerkingsinterventies

Om de implementatie van rouwzorg voor ouders te verbeteren is er een overzicht nodig van interventies die evidence-based zijn. Het doel van dit artikel is...
BALANS in het gezin met een zorgintensief kind

BALANS in het gezin met een zorgintensief kind

Ouders geconfronteerd met een zorgintensief kind komen in een rollercoaster terecht. Hoe bied je als zorgprofessional daar ondersteuning bij.

Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven.

Suzanne van der Laan, schreef het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ over haar zoon Sylvan. Hij overleed toen hij 6 was. “We...
Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!

Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!

Knelpunten in palliatieve zorg bij de overgang van kind naar jongvolwassene.

Jongeren met een aandoening krijgen, meestal rond het 18e levensjaar, te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg naar palliatieve zorg voor...
Geschiedenis van de kinderpalliatieve zorg

Geschiedenis van de kinderpalliatieve zorg

In dit artikel wordt de geschiedenis van de kinderpalliatieve zorg beschreven.

Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg

Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg

Ieder kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft en ieder gezin heeft een eigen, uniek verhaal. Daarom heeft het Kenniscentrum...
Kennisagenda - voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg in Nederland

Kennisagenda - voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg in Nederland

E. Verhagen, L. Kremer, M. Kars, J. Aris

De Kennisagenda is een rapport waarin een inventarisatie is gedaan wat er in de afgelopen jaren allemaal aan wetenschappelijke artikelen is gepubliceerd...
Marjolein zet zich in voor kinderpalliatieve zorg

Marjolein zet zich in voor kinderpalliatieve zorg

Marjolein heeft in de drie jaar dat ze voor haar zoontje zorgde zo veel kennis opgedaan over kinderpalliatieve zorg, dat ze het gevoel had dat ze wel...
Maatwerk van groot belang bij kinderpalliatieve zorg

Maatwerk van groot belang bij kinderpalliatieve zorg

Parenterale pijnbestrijding en sedatie bij kinderen in de thuissituatie.

'Wat als mijn kind niet meer beter wordt'

'Wat als mijn kind niet meer beter wordt'

Om de bespreekbaarheid van palliatieve zorg bij kinderen te bevorderen en om handvatten aan te reiken om het gesprek over deze moeilijke materie aan te...
Wat doet het Emma Thuis team?

Wat doet het Emma Thuis team?

Lees wat het Emma Thuis team doet aan de hand van vier indringende verhalen in de folder 'Emma Thuis Team'.

 

Parental experience at the end-of-life in children with cancer: 'preservation' and 'letting go' in relation to loss

Parental experience at the end-of-life in children with cancer: 'preservation' and 'letting go' in relation to loss

M.C. Kars, M.H.F. Grypdonck, M.C. De Korte-Verhoef, W.A. Kamps, E.M.M. Meijer-van den Bergh, M.A. Verkerk, J.J.M. van Delden

Het overlijden van een kind met kanker is over het algemeen niet onverwacht, en er gaat gewoonlijk een periode van palliatieve zorg aan vooraf. Het proces...
Coping and its effect on psychological distress of parents of pediatric cancer patients: a longitudinal prospective study

Coping and its effect on psychological distress of parents of pediatric cancer patients: a longitudinal prospective study

J.E.H.M. Hoekstra-Weebers, B.J. Wijnberg-Williams, J.P.C. Jaspers, W.A. Kamps, H.B.M. van de Wiel

In dit onderzoek zijn ouders van kinderen met kanker vijf jaar lang gevolgd, vanaf het moment net na de diagnose, om te onderzoeken hoe zij omgaan met deze...
The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study

The factors affecting end-of-life decision-making by physicians of patients with intellectual disabilities in the Netherlands: a qualitative study

A. Wagemans, H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, I. Proot, J. Metsemakers, I. Truffey-Wijne, L. Curfs

Het maken van levenseindebeslissingen bij mensen met een verstandelijke beperking is een ingewikkeld proces, mede doordat de patiënt er in sommige gevallen...
Physician-assisted dying for children is conceivable for most Dutch pediatricians, irrespective of the patient’s age or competence to decide

Physician-assisted dying for children is conceivable for most Dutch pediatricians, irrespective of the patient’s age or competence to decide

E.E. Bolt, E.Q. Flens, R.W. Pasman, D.L. Willems, B.D. Onwuteaka-Philipsen

Jaarlijks overlijden ongeveer 15 kinderen met behulp van een arts, physician-assisted dying (PAD). In het huidige onderzoek is gekeken naar het...
Participation in a clinical trial for a child with cancer is burdensome for a minority of children

Participation in a clinical trial for a child with cancer is burdensome for a minority of children

I.M.M. van der Geest, M.M. van den Heuvel-Eibrink, C.M. Zwaan, R. Pieters, J. Passchier, A.S.E. Darlington

Het is van belang dat er ook klinisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen wordt gedaan, omdat resultaten van onderzoek bij volwassenen niet zonder meer...
Parental physical proximity in end-of-life care in the PICU

Parental physical proximity in end-of-life care in the PICU

J.L. Falkenburg, D. Tibboel, R.R. Ganzevoort, S. Gischler, J. Hagoort, M. van Dijk

Op een kinderintensive care unit (PICU) voelen ouders zich vaak verloren in de high-tech omgeving. Ze kunnen lastig voor hun kind zorgen vanwege de...
The parents' ability to attend to the "voice of their child" with incurable cancer during the palliative phase

The parents' ability to attend to the "voice of their child" with incurable cancer during the palliative phase

M.C. Kars, M.H.F. Grypdonck, L.C. de Bock, J.J.M. van Delden

De betrokkenheid van kinderen in het maken van levenseindebeslissingen met betrekking tot zorg en behandeling, wordt in onderzoek weinig meegenomen, evenals...
Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB

Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB

Samen voor goede zorg aan kinderen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen en hun gezinnen

Visie op palliatieve zorg voor kinderen met (zeer) ernstige, meervoudige (verstandelijke en lichamelijke) beperkingen ((Z)EMB) of kinderen met een...
Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

Onderzoek medische beslissingen rond het levenseinde voor kinderen (1-12 jaar)

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor zorg en beslissingen in de laatste levensfase voor kinderen. Met de Richtlijn palliatieve zorg voor...
PACT voor kinderen

PACT voor kinderen

PACT staat voor Paediatric Advance Care Planning in contexT: towards skilled companionship in paediatric palliative care. Het doel van dit project is een...
Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study

Aims and tasks in parental caregiving for children receiving palliative care at home: a qualitative study

L.M. Verberne, M.C. Kars, A.Y.N. Schouten-van Meeteren, D.K. Bosman, D.A. Colenbrander, M.A. Grootenhuis, J.J.M. van Delden

Ouders worden in de kinderpalliatieve zorg geconfronteerd met steeds zwaardere zorgtaken. Er wordt meer thuis voor kinderen gezorgd, en dankzij technische...
Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs

Together for Short Lives, een organisatie die zich in Groot-Brittanie inzet voor kinderen met een verkorte levensduur, heeft een zorgpad ontwikkeld in...
Casemanagement in de Palliatieve zorg voor kinderen

Casemanagement in de Palliatieve zorg voor kinderen

een exploratieve studie - Dr. Gea Huizinga

Palliatieve zorg voor kinderen richt zich op de best mogelijke kwaliteit van leven van kinderen die zeer waarschijnlijk niet volwassen worden en hun...
De beste palliatieve zorg voor ieder kind in Nederland

De beste palliatieve zorg voor ieder kind in Nederland

Michel van Dijk

Goede palliatieve zorg voor ernstig zieke kinderen was lange tijd niet vanzelfsprekend in Nederland. Door inspanningen van ouders en zorgprofessionals...
Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs - a vital new resource from UK charity

Perinatal Pathway for Babies with Palliative Care Needs - a vital new resource from UK charity

UK Charity, Together for Short Lives, has launched a new resource on perinatal palliative care that has been developed by experts working across ethics,...
Klinische les 'Kinderpalliatieve zorg: multidisciplinair en proactief'

Klinische les 'Kinderpalliatieve zorg: multidisciplinair en proactief'

G.C.B. Bindels-de Heus, L.M. Ball, E.M.C. Michiels, H.A. Moll, E.H. Niks, S.M. van Walraven

Kinderpalliatieve zorg is meer dan alleen terminale zorg. Het begint bij het stellen van een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose,...
Handreiking NVAVG levensbeëindiging wilsonbekwame mensen met verstandelijke beperking

Handreiking NVAVG levensbeëindiging wilsonbekwame mensen met verstandelijke beperking

Artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) worden met enige regelmaat geconfronteerd met de vraag het leven van een persoon met een ernstige...
A prospective study on the characteristics and subjects of pediatric palliative care case management provided by a hospital based palliative care team

A prospective study on the characteristics and subjects of pediatric palliative care case management provided by a hospital based palliative care team

C.T. Jagt-van Kampen, M.C. Kars, D.A. Colenbrander, D.K. Bosman, M.A. Grootenhuis, H.N. Caron, A.Y.N. Schouten-van Meeteren

Om meer inzicht te krijgen in de organisatie van zorg zoals deze georganiseerd is door palliatieve teams in Nederland, en de contacten tussen deze teams en...
Lives less Ordinary: Chronically ill children are living longer than ever. How should we care for them?

Lives less Ordinary: Chronically ill children are living longer than ever. How should we care for them?

The New Yorker, Medical Dispatch January 20, 2014

Artikel: Lives less ordinary: Chronically ill children are living longer than ever. How should we care for them? , Medical dispatch January 20,...
Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

Hoe worden en willen ouders van kinderen met een verstandelijke beperking betrokken worden bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis?’...
Kinderpalliatieve zorg

Kinderpalliatieve zorg

In Nederland hebben jaarlijks 5.000 tot 7.000 ernstig zieke kinderen en hun gezinnen behoefte aan palliatieve zorg. Hiervan zijn in 2012 1.490 kinderen...
How parents and physicians experience end-of-life decision-making for children with profound intellectual and multiple disabilities

How parents and physicians experience end-of-life decision-making for children with profound intellectual and multiple disabilities

I.H. Zaal-Schuller, D.L. Willems, F.V.P.M. Ewals, J.B. van Goudoever, M.A. de Vos

Veel levenseindebeslissingen bij kinderen vinden plaats bij kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. Er is nog weinig bekend over hoe artsen...
Het project Emma Thuis team is in 2015 genomineerd voor de Anna Reynvaan praktijkprijs.

Het project Emma Thuis team is in 2015 genomineerd voor de Anna Reynvaan praktijkprijs.

Het project Emma Thuis team is in 2015 genomineerd voor de Anna Reynvaan praktijkprijs.
Charter of the rights of the dying child

Charter of the rights of the dying child

In September, 2012, a group of professionals working with children affected by incurable illness in Italy launched a project, supported and...
Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg voor Kinderen

Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg voor Kinderen

NVK en Stichting PAL, in nauwe samenwerking met het UMCG, AMC, LUMC, het Sophia KZH / Erasmus MC, PMC, VOKK, VKS, de BMKT en V&VN Kinderverpleegkunde

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of...
Stichting PAL in The Netherlands hosts three interns from the Czech Republic

Stichting PAL in The Netherlands hosts three interns from the Czech Republic

Author: Kateřina Menčíková; Tereza Bimova; Stepanka Skampova from Cesta Domů

An international collaboration between Stichting PAL in The Netherlands and Cesta domů, a palliative care organisation in the Czech Republic saw three...
End-of-life decision-making for children with severe developmental disabilities

End-of-life decision-making for children with severe developmental disabilities

I.H. Zaal-Schuller, M.A. de Vos, F.V.P.M. Ewals, J.B. van Goudoever, D.L. Willems

Om meer inzicht te krijgen in hoe ouders hun betrokkenheid bij het maken van levenseindebeslissingen bij hun kind met een (zeer) ernstige meervoudige...
Impressie symposium Palliatieve zorg bij kinderen

Impressie symposium Palliatieve zorg bij kinderen

Het laatste minisymposium over palliatieve zorg was op 6 oktober 2015. De fractie Congres sloot de reeks van vier minisymposiums af in Rotterdam.
Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg

Op weg naar integrale kinderpalliatieve zorg

Basismodel in tien stappen

Gebruik dit basismodel als een fundament om in 10 eenvoudige stappen te komen tot regionale netwerken kinderpalliatieve zorg in landelijke...
Als je kind ernstig ziek is

Als je kind ernstig ziek is

Als de levensbekortende ziekte van je kind je 24 uur per dag in beslag neemt, verdwijnt je eigen leven naar de achtergrond. Twee ouders vertellen wat dit...
Intensieve Zorg

Intensieve Zorg

Medisch maatschappelijk werk (MMW)

Medisch maatschappelijk werk (MMW) speelt een belangrijke rol in de opvang van ernstig zieke kinderen en hun ouders in het ziekenhuis. In dit artikel komt...
Business model Emma Thuis Team

Business model Emma Thuis Team

De afgelopen jaren heeft het Emma Thuis team zich met een kern van kinderverpleegkundigen ontwikkeld tot hét kinderpalliatieve team van het Emma...
Sharing the burden of deciding: How physicians and parents make end-of-life decisions

Sharing the burden of deciding: How physicians and parents make end-of-life decisions

2015

De beslissing om af te zien van verdere behandeling van het kind, wordt in de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland op verschillende manier genomen,...
App zorg voor de zorgenden

App zorg voor de zorgenden

Saskia Klok, studente aan de TU Delft, heeft voor haar afstuderen de App zorg voor de zorgenden ontwikkeld, in samenwerking met stichting PAL. De App...
Pilot in Holland Rijnland: hulp voor ouders met ernstig zieke kinderen

Pilot in Holland Rijnland: hulp voor ouders met ernstig zieke kinderen

Circa 6000 kinderen in Nederland zijn ongeneeslijk ziek. Gezinnen uit de regio Holland Rijnland kunnen sinds enkele maanden een beroep doen op het Netwerk...
12