Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

Onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’

 

Hoe worden en willen ouders van kinderen met een verstandelijke beperking betrokken worden bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis?’ In Nederland overlijden jaarlijks 1200 kinderen en jongeren tussen de 0 en 21 jaar. Belangrijkste doodsoorzaken zijn aangeboren aandoeningen, kanker en acute trauma’s of infecties. Veel van deze overlijdens wordt voorafgegaan door een beslissing rondom het levenseinde. Beslissingen over het behandelbeleid worden in nauw overleg met ouders en waar mogelijk met de patiënt zelf genomen, mits zij daartoe cognitief en sociaal-emotioneel toe in staat zijn. Het levensperspectief voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) is in de afgelopen 20 jaar sterk verbeterd door de toegenomen medische mogelijkheden.

Het onderzoek: ‘Besluitvorming op maat’ (Ilse Zaal-Schuller, Arts-onderzoeker/ Arts voor Verstandelijk Gehandicapten) is een samenwerkingsproject van de Vakgroep Medische Ethiek AMC / Vakgroep Kindergeneeskunde AMC/ AVG-opleiding Erasmus MC.

 

Samenvatting proefschrift 

Volledig proefschrift

 

Voor meer informatie of vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen via e-mail met:

Ilse Zaal-Schuller (Arts-onderzoeker/ Arts voor Verstandelijk Gehandicapten, Onderzoek "Besluitvorming op Maat).