Pilot domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg

Pilot domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg

Pilot domeinoverstijgend indiceren in de kinderpalliatieve zorg

Kinderpalliatieve zorg (zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening) vraagt om specifieke deskundigheid, maatwerk en samenwerking van professionals uit verschillende (wettelijke) domeinen.

Voor de bekostiging en organisatie van de zorg en ondersteuning die nodig is, zijn verschillende partijen verantwoordelijk: o.a. het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), kinderverpleegkundigen, gemeenten (wijkteams), zorgkantoren en zorgverzekeraars. In de praktijk blijkt dat ouders veel energie en tijd moeten steken in het organiseren van de indicatie en de zorg. Om dit te verbeteren en gezinnen te ontlasten is het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg de pilot domeinoverstijgend indiceren gestart, samen met de Branchevereniging voor INtegrale KindZorg (BINKZ) en jb Lorenz, een adviesbureau in en rond het sociaal domein.

 

Doel van de pilot

Het doel is om kind en gezin te voorzien van één indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende zorg en ondersteuning. Immers: hoe het aan de achterkant geregeld is qua financiering, zou niet uit moeten maken voor de zorg die aan de voorkant nodig is! Deze indicaties zullen worden afgegeven door een indicatieteam, bestaande uit kinderverpleegkundigen, artsen, Jeugdwet- en Wmo indicatiestellers en indicatiestellers vanuit het CIZ en zorgverzekeraars.

 

De doelgroep

De doelgroep van deze pilot betreft kinderen en jeugdigen van 0-23 jaar waarbij sprake is van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg en ondersteuning voor het kind en/of de gezinsleden bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.
 

Looptijd en regio van pilot

De pilot loopt van 1 april 2020 – 31 december 2021. Om de organisatie van zorg voor de gezinnen te verbeteren en om hen te ontlasten, wordt er in de regio’s van twee Netwerken Integrale Kindzorg geëxperimenteerd met domeinoverstijgend indiceren, te weten: NIK Holland Rijnland en NIK Noord-Holland & Flevoland.

 

Wat willen we bereiken in de (nabije) toekomst?

We willen bereiken dat kind en gezin snel weten waar ze aan toe zijn en dat ze één indicatie krijgen voor alle zorg en ondersteuning die nodig is. In de toekomst – en dat heeft nog wel een paar jaar nodig – willen we dat de wet aangepast wordt.

 

Hoe gaat dat in zijn werk?

Bij een positief resultaat van de pilot gaan we toewerken naar een mogelijkheid binnen de Wlz (experimenteerartikel 10.1.2.) om drie jaar lang een bepaald aantal kinderen binnen de doelgroep gebruik te laten maken van deze manier van indicatie, financiering en organisatie van de kinderpalliatieve zorg. Als deze proefperiode positief beoordeeld wordt, wordt de nieuwe werkwijze - een indicatie voor alle zorg en ondersteuning en integrale financiering - vastgelegd in een wettelijke regeling. Hiermee krijgen alle kinderen met kinderpalliatieve zorg toegang tot de domeinoverstijgende werkwijze. Maar, zoals aangegeven, het duurt nog wel een paar jaar voor we zover zijn.

 

*Oproep aan ouders*

Ben jij ouder van een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, wonen jullie binnen het gebied van NIK Holland Rijnland of NIK Noord-Holland & Flevoland en ben je bezig met een (her)indicatie? Neem dan contact op met het pilot-indicatieteam: integraalindiceren@jblorenz.nl. Na het insturen van je aanvraag hoor je op korte termijn (als het goed is binnen een week) of het team de (her)indicatie op kan pakken, wie je contactpersoon wordt en wat de vervolgstappen zullen zijn.