"Al jarenlang focus ik me binnen de kinderpalliatieve zorg op het perspectief van het kind, de ouders en het hele gezin. Een kind met een ziekte en de ouders van dit kind zijn zo veel meer dan de ziekte. Ze zijn individuen en vormen samen met mogelijk andere kinderen een gezin, een systeem, met een eigen levenswijze. Goede kinderpalliatieve zorg is zorg die aansluit bij de behoeften, waarden, doelen en voorkeuren van het hele systeem waarvan het kind met de ziekte onderdeel is. Dit betekent dat zorgverleners dat systeem moeten leren kennen en de vaardigheid moeten hebben om zowel het kind als de ouders aan te moedigen om na te denken over wat de ziekte voor hen betekent en dit ook te uiten. Ze moeten verder kijken dan alleen naar de ziekte, de symptomen en het medische handelen." Aan het woord is gezondheidswetenschapper Marijke Kars (62). Marijke is momenteel werkzaam als universitair hoofddocent bij het Expertise Centrum Palliatieve zorg van het UMCUtrecht/Julius Centrum, waar zij de onderzoekslijn ‘Kinderpalliatieve zorg’ leidt. Marijke is een bevlogen onderzoeker en heeft de voorkeur voor down-to-earth onderzoek, met een directe vertaling naar de praktijk in handreikingen, tools en opleidingen. 

Keuze voor kinderpalliatieve zorg

"Al heel vroeg zag ik de noodzaak van het aangaan van het gesprek, van de verbinding tussen zorgprofessional en kind/ouders. Ik was begin twintig, in opleiding tot kinderverpleegkundige, en werkzaam op de kinderafdeling. Een moeder was bevallen van een doodgeboren kindje dat bij ons op de afdeling was gebracht, in afwachting van de uitvaartondernemer. De ouders wilden graag hun kindje zien, een verzoek dat in die tijd zelden voorkwam. Niemand van de collega’s durfde het kindje naar de ouders te brengen, dus besloot ik het te doen. Het leidde tot een bijzondere ontmoeting tussen ouders en hun overleden kind en het liet mij zien dat het zo belangrijk is dat je de behoefte van de ouder moet weten, om betekenisvol te kunnen zijn. Zij weten zelf het beste wat ze op zo’n verdrietig moment nodig hebben. Op de een of andere manier kan ik me verhouden tot de zorg rond de dood, kan ik daar op een natuurlijke manier mee omgaan en ga ik zonder angst het gesprek aan. Dit voorval, al vroeg in mijn loopbaan in de kindzorg, was bepalend voor mijn keuze voor kinderpalliatieve zorg. Hier kon ik, eerst in de praktijk als kinderverpleegkundige en als afdelingshoofd van de KinderIC en later als gezondheidswetenschapper, niet alleen mijn opgedane kennis en vaardigheden toepassen, maar ook mijn persoonlijke eigenschappen benutten."

Persoonlijke inzichten en trends in de zorg kwamen bij elkaar

"Als onderzoeker ben ik gespecialiseerd in kwalitatief onderzoek, met een focus op het bestuderen van de ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners tijdens ziekte en de betekenis die zij aan deze ervaringen toekennen. Mijn promotieonderzoek uit 2012, getiteld 'Ouderschap en palliatieve zorg in de kinderoncologie', en de meer dan 200 diepte-interviews die binnen de onderzoekslijn kinderpalliatieve zorg zijn afgenomen, hebben mij veel geleerd. Zo ben ik tot het inzicht gekomen dat zowel kinderen als ouders andere aspecten van het leven als belangrijk en betekenisvol ervaren dan alleen de medische behandeling. Deze waardevolle informatie bereikt niet altijd de zorgverlener, waardoor het ‘goede gesprek’ vaak niet tot zijn recht komt. Daarnaast heb ik geleerd dat het voor ouders en kinderen, maar eigenlijk voor iedereen die te maken krijgt met een levensbedreigende ziekte, moeilijk is om concrete beslissingen te nemen en deze vooraf vast te leggen tijdens de fase van achteruitgang. Besluitvorming wordt vaak ervaren als iets onomkeerbaars en roept gevoelens van verlies op. Mensen realiseren zich dat hun gedachten kunnen veranderen naarmate het proces vordert. Ik besefte dat gesprekken tussen zorgverleners, kinderen en ouders eerder moeten plaatsvinden, waardoor verliesgevoelens nog een beetje op afstand kunnen worden gehouden. In het verlengde hiervan leerde ik dat in de gesprekken tijdens het palliatieve proces de focus moet liggen op het vaststellen van gezamenlijke doelen, in plaats van het direct nemen van beslissingen. Kind en ouders voelen zich daar meer comfortabel bij en het biedt later de mogelijkheid om de relevantie van medische behandelingen te evalueren aan de hand van deze gezamenlijke doelen. 

Terwijl mijn team werkte aan deze inzichten, werd ook de trend naar patiënt- en familiegerichte zorg steeds duidelijker merkbaar: wat is voor kind en ouders van belang, wat wensen ze wel en wat niet, en hoe kunnen we de zorg daarop afstemmen. Mooie woorden, maar er waren nog geen concrete richtlijnen voor de uitvoering ervan beschikbaar. Voor mij werd toen duidelijk dat we veel winst konden behalen om Advance Care Planning (ACP) op een structurele manier te implementeren in kinderpalliatieve zorg en dat we daar ouders en zorgverleners voor moesten gaan begeleiden en opleiden; het idee van IMPACT had zich in mijn gedachten geworteld. Pro-actieve zorgplanning zou HET instrument kunnen worden dat handen en voeten kon gaan geven aan kind- en familiegerichte kinderpalliatieve zorg. Denklijnen komen bij elkaar, je ontwikkelt een visie en er zijn ontwikkelingen, je ziet kansen en mogelijkheden en je stapt daarin. Zo werkt het in de wetenschap, althans bij mij. Ik ben een beetje als water, ik stroom en zoek mijn weg naar de gebieden waarvan ik geloof dat ze vooruitgang betekenen in de zorg. En in dat proces verbind ik me met anderen."

Theoretisch en empirisch onderbouwde ACP-benadering

"Die verbinding vond ik met Jurianne Fahner (38), kinderarts en fellow kinder intensive care, en samen zijn we in 2014 gestart met IMPACT. We werkten aan het ontwikkelen van een ACP-benadering die zowel theoretisch als empirisch onderbouwd is en gebruikt kan worden bij kinderen met verschillende aandoeningen en ontwikkelingsniveaus en hun ouders. IMPACT voorziet in diverse hulpmiddelen voor kinderen, ouders en zorgverleners om ACP in de praktijk te brengen. Daarnaast is er een tweedaagse IMPACT ACP-training ontwikkeld voor zorgprofessionals, die wordt gefaciliteerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. In de afgelopen jaren is aangetoond dat de IMPACT-methodiek effectief is in het open verkennen van het perspectief van kind en ouders, en het reflecteren op wat voor hen belangrijk is en dat dit proces de gezamenlijkheid tussen ouders en zorgverleners versterkt. Zorgverleners wordt geleerd om het proces vanuit een explorerende en begeleidende rol te ondersteunen en met hun kennis aan te sluiten bij de behoeften en ontwikkelingen aan ‘de andere kant van de tafel’, in plaats van de informatie primair te verstrekken vanuit het medisch perspectief."

Co-IMPACT: verbetering implementatie door verdere ontwikkeling IMPACT-Tools  

"Vanaf 2023 pakken we de zaken nog steviger aan en zijn we dankzij een ZonMw subsidie onder mijn coördinatorschap met een grootscheeps vervolgproject gestart onder de noemer Co-IMPACT. Het vierjarige onderzoeksproject Co-IMPACT is een samenwerking van vier consortia (UMCG, Radboud UMC, UMCU (2)) die gezamenlijk voortgang geven aan de verdere ontwikkeling en implementatie van ACP. We willen een verdieping van IMPACT als generiek instrument met bruikbaarheid in verschillende fasen van kinder(palliatieve)zorg en verschillende (chronische) ziektebeelden. Tevens willen we een eerste stap maken in de verbreding van kinderpalliatieve zorg naar chronisch complexe kindzorg en onderzoeken we de mogelijkheden voor continue scholing voor zorgverleners om op die manier de kwaliteit van IMPACT in de praktijk van de kinderpalliatieve zorg te versterken. Een ander belangrijk onderdeel is het stimuleren van de samenwerking tussen eerste-, tweede- en derdelijnszorg, zodat iedereen binnen het netwerk rond het kind en het gezin handelt volgens de afspraken die zijn vastgelegd in het ACP, met als uiteindelijk doel te komen tot optimale zorg, die aansluit bij de behoeften, waarden, doelen en voorkeuren van kind, ouders en gezin."

Hét instrument dat kind- en familiegerichte zorg mogelijk maakt

"Op dit moment is er, in Nederland en daarbuiten, maar één instrument in de zorg om invulling te geven aan kind- en familiegerichte zorg in de kinderpalliatieve zorg en dat is IMPACT. Onderzoek dat geresulteerd heeft in praktische tools en opleidingen waar zorgprofessionals en ouders mee aan de slag kunnen. Vertaald in het Engels en daardoor ook actief gebruikt door collega’s in het buitenland! Met IMPACT dragen wij zowel nationaal als internationaal bij aan de kanteling in het denken die voor patiënt- en familiegerichte zorg nodig is om tot die passende zorg te komen. Dat noem ik echt impact maken en daar ben ik maar wat trots op! Hopelijk ontdekken veel ouders en zorgverleners onze aanpak en gaan ze ervaren dat het voeren van ACP-gesprekken als ze met onze tools gaan werken en de juiste vaardigheden ontwikkelen, niet zo ingewikkeld hoeft te zijn."