Het LUMC bekleedt vaak een pioniersrol wat betreft innovaties in de kinderpalliatieve zorg. Zo was Lynne Ball de eerste kinderarts in Nederland die zich vanuit het LUMC inzette voor kinderpalliatieve zorg. Participeerde het LUMC zich als eerste academisch centrum in het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) en is het ook het eerste centrum waarin coördinator van het NIK een spreekuur houdt. Ook op het gebied van perinatale palliatieve zorg vervullen zij een pioniersrol, met de oprichting van het eerste Perinataal Palliatief Team in Nederland. Op 6 maart 2024 organiseren ze een symposium om hun kennis en ervaring te delen. In dit artikel gaan we in gesprek met gynaecoloog-perinatoloog en foetaal chirurg Monique Haak en gynaecoloog en medisch manager perinatologie Marieke Veenhof. Twee bevlogen professionals die, en dat blijven ze benadrukken, met het hele team van gynaecologen, specialisten, verpleegkundigen en maatschappelijk werk, in samenwerking met thuiszorg, Kinder Comfort Teams en huisartsen verantwoordelijk zijn voor perinatale palliatieve zorg vanuit het LUMC.

Het eerste Perinataal Palliatief Team in Nederland

Monique vertelt trots: ‘Wij zijn de eerste in Nederland die de zorg voor het ongeboren kind met een heel beperkte levensverwachting ingebed heeft in een palliatief team, dat nauw samenwerkt met de gehele zorgketen rond kinderpalliatieve zorg. Ook ouders van ongeboren kinderen met een beperkte levensverwachting die kiezen om de zwangerschap voort te zetten moeten goede zorg, ondersteuning en begeleiding krijgen. Tijdens de zwangerschap, vanaf het moment dat ouders gekozen hebben voor het volgen van een natuurlijk beloop, worden alle mogelijke opties met de ouders besproken en vastgelegd in een palliatief dossier. Gaat het kind overlijden in de buik? Of vlak na de geboorte, hoelang blijft je kindje leven? Marieke: ‘Ouders die besluiten voor een perinataal palliatief traject willen hun kindje leren kennen of hebben andere redenen om de zwangerschap voort te zetten. Je ziet dat de motieven hiervoor echt heel persoonlijk zijn. Hoe mooi dat wij samen met hen hun wens kunnen verwezenlijken.’

_{Monique Haak}

Het team gaat met de ouders in gesprek over hoe ze de tijd dat hun kindje misschien nog leeft willen inrichten. Wil je je kind zelf voeden? Waar wil je dat je kind komt te overlijden, thuis of in het ziekenhuis? En een hele belangrijke: hoe zorgen we dat je kind geen pijn heeft of benauwd is? Heel veel vragen en onzekerheden. Monique: ‘Tijdens de gesprekken met de ouders merk je dat gaandeweg de dood een bespreekbaar onderwerp wordt en er opeens mogelijkheden ontstaan, zoals het kind na geboorte mee naar huis te nemen. Is dat gewenst, dan worden ook de kinderpalliatieve teams, zoals de thuiszorg, de huisarts of een kinderhospice al voor de geboorte betrokken. Naarmate we systematisch meer ervaring opdoen met deze werkwijze, is perinataal palliatieve zorg voor ouders van ongeboren kinderen met een beperkte levensverwachting een bewezen alternatief voor zwangerschapsbeëindiging. De optie waar doorgaans tijdens de gesprekken met ouders de meeste nadruk op ligt. Wij bieden ze een keuze!’

Heel veel verdriet, maar ook ruimte en rust

Bij perinataal palliatieve zorg ga je samen met ouders op zoek naar hun wensen en bespreek je alle mogelijke scenario's. Marieke vertelt dat je ziet dat tijdens dit intensieve proces, naast heel veel verdriet, ook ruimte en rust ontstaat. ‘De benodigde medische zorg, ondersteuning en begeleiding worden per scenario vastgelegd en zo ingericht dat ze op elk moment geactiveerd kunnen worden. Ouders hebben de tijd om over bepaalde keuzes na te denken, waardoor het vertrouwen groeit. Zij zijn beter voorbereid en weten wat ze mogelijk kunnen verwachten. Met ons hele team staan we om de ouders heen. We loodsen hen vanuit hun wensen en behoeften, die uitgesproken en bij ons bekend en vastgelegd zijn, door deze moeilijke periode heen.’

_{Marieke Veenhof}

‘Iedere specialist in foetale geneeskunde, inclusief mijzelf, kent situaties waarbij we verrast werden dat een ongeboren kind langer leefde dan we aanvankelijk gedacht hadden’, aldus Monique. ‘In dergelijke gevallen was er paniek en ontstonden er plotseling organisatorische en begeleidingsbehoeften die ad hoc moesten worden geregeld. Door de inzet en aanpak van het perinataal palliatief team kan de zorg nu beter worden gepland, zonder dat er last-minute oplossingen gezocht moeten worden die voor ouders en het kind onaangenaam kunnen zijn.’

Multidisciplinair team met ‘mensen-mensen’

Het perinataal palliatief team rust op een multidisciplinaire aanpak, waarbij wordt samengewerkt met een uitgebreid team dat alle betrokkenen in de zorgketen omvat. Dit team is actief vanaf het moment na de diagnose, gedurende de geboorte en de daaropvolgende dagen of weken totdat het kindje komt te overlijden. De zorg strekt zich uit tot de periode in het ziekenhuis en indien gewenst, buiten het ziekenhuis. Afhankelijk van de aard van de diagnose wordt direct de betreffende specialist erbij betrokken, zoals een kinderneuroloog of een kindercardioloog. De kinderarts/neonatoloog neemt de verantwoordelijkheid voor het kind na de geboorte op zich en is vanaf het begin betrokken bij de prenatale gesprekken. Monique: ‘In dit kader willen we specifiek Esther Rijntjes benoemen, die is verbonden aan het Kinder Comfort Team en het traject na de geboorte coördineert wanneer ouders ervoor kiezen tijd met hun kind thuis door te brengen. Vaak ervaren ouders dit aanvankelijk als beangstigend, maar gedurende het proces krijgen ze meer vertrouwen en groeien ze hier steeds meer naar toe. Achteraf zijn ze ons daar zeer dankbaar voor.’

Ook spelen de verloskundigen en verpleegkundigen op de afdeling, die ouders en kind begeleiden bij en na de geboorte en hen ondersteunen in hun rouwproces, een cruciale en zeer uitdagende rol. Marieke: ‘Vaak wordt voor verloskunde gekozen omdat het zo’n ‘blij beroep’ is, maar gelukkig zijn er ook professionals die de waarde van deze ondersteunende rol erkennen en vervullen en die hebben we hartstikke hard nodig.’ Tevens werkt het team nauw samen met maatschappelijk werk en geestelijke zorg, zodat ook ouders op psychisch, sociaal en eventueel spiritueel gebied ondersteund kunnen worden. Het perinataal palliatief team staat, ook na de overdracht aan het kinderpalliatief team, de thuiszorg en de huisarts, nog steeds ter beschikking als vraagbaak en voor consultatie.

Wat voor mensen zitten er in het team? ‘Eigenlijk zijn alle teamleden betrokken bij perinatale palliatieve zorg echte ‘mensen-mensen’ en gaan moeilijke gesprekken niet uit de weg’, aldus Monique. ‘Ze staan open voor het bespreken van de dood. Door hun ervaring met deze gesprekken hebben ze een passend vocabulaire ontwikkeld. We hebben een geweldig team dat betrokken en liefdevol is, en we hopen nog vele jaren samen te werken!'

Perinataal palliatieve zorg binnen het LUMC: kennis en ervaring delen

Nu het LUMC perinataal palliatieve zorg systematisch gewaarborgd heeft, krijgen ze steeds meer ervaring met zwangerschappen met sombere prognoses waarbij er wel tijd van leven is. Monique: ‘We worden beter in het voorspellen hoe het verloop naar de bevalling zal zijn. Of het kind gaat leven of niet en wat nodig is om de zorg en begeleiding vanuit de wensen en behoeften van de ouders te organiseren. Naast onze medische expertise verbeteren we voortdurend onze communicatieve vaardigheden, ontwikkelen we ons organisatorisch talent en vergroten we ons sociaal bewustzijn. Het goed kunnen begeleiden en ouders uit kunnen leggen wat de gevolgen zijn van de keuzes die gezamenlijk gemaakt worden is een van onze belangrijkste taken. Dus daar zijn die vaardigheden hard nodig’. 

Marieke: ‘We leren iedere dag en willen graag onze kennis en ervaring delen met collega’s, zodat ook andere ouders een keuze kunnen maken voor perinataal palliatieve zorg. Andere centra en (perifere) ziekenhuizen weten ons al te vinden. Momenteel ondersteunen we op afstand twee ziekenhuizen, zodat zij lokaal en dicht bij de ouders de zwangerschap kunnen begeleiden vanuit een perinataal palliatief perspectief’. ‘Als er wat gebeurt, bel ons! We kletsen jullie er doorheen.’ Op deze manier maken we echt impact en daar krijg ik een heel warm gevoel van’, aldus Monique.