Resultaten pilot Domein Overstijgend Indiceren

Kinderpalliatieve zorg vraagt om specifieke deskundigheid, maatwerk en samenwerking van professionals uit verschillende wettelijke domeinen, zoals de Wmo en de Jeugdwet. Toch loopt men nog vaak aan tegen de schotten binnen de wetgeving. De pilot Domeinoverstijgend Indiceren brengt hier verandering in. Inmiddels zijn de resultaten bekend en gepresenteerd. Leandra Beeloo, NIK coördinator en projectleider van deze pilot vertelt ons meer over het belang hiervan.

Wat was de aanleiding voor deze pilot?

‘De patient journeys kinderpalliatieve zorg die in 2018 zijn verschenen maken zichtbaar dat ouders veel knelpunten ervaren bij het organiseren van de benodigde zorg voor hun kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Door de verschillende zorgsystemen waar ouders mee te maken krijgen, lopen zij binnen de wetgeving tegen de schotten aan. Naast stress en onrust die dat oplevert, zorgt het ervoor dat het lang duurt om passende zorg geregeld te krijgen. Terwijl uit onderzoek van de Kinder Comfort Teams blijkt dat door het snel realiseren van de benodigde zorg voor het kind en de ondersteuning voor ouders/het gezin, crisisopnames van palliatief en palliatief-terminaal zieke kinderen in het ziekenhuis voorkomen kunnen worden. Met als gevolg dat de overbelasting en uitval van ouders (en brussen) teruggedrongen wordt.’

Wat was het doel van de pilot?

‘Doel was te onderzoeken hoe ouders ontlast kunnen worden in de organisatie en indicatiestelling van benodigde zorg. Door kind en gezin te voorzien van één indicatie – die over alle wetten heen gaat – voor passende zorg en ondersteuning. Immers: hoe het aan de achterkant geregeld is qua financiering, zou niet uit moeten maken voor de zorg die aan de voorkant nodig is! Vanuit de Branchevereniging INtensieve KindZorg (BINKZ) is daarom in 2020 in samenspraak met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een subsidieaanvraag gedaan bij ZonMw voor het uitvoeren van een meerjarige pilot in de regio van twee Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Deze aanvraag is door ZonMw gehonoreerd en de pilot tussen 1 oktober 2020 en 1 september 2022 uitgevoerd.’

Wat blijft je het meest bij?

‘Er zijn een aantal kinderen overleden tijdens het indicatieproces, of niet lang daarna. Dat maakt schrijnend duidelijk waarom lange doorlooptijden bij deze kinderen funest zijn. Heftig vond ik de casus van een meisje dat 24/7 zorg nodig had en haar moeder door omstandigheden niet voor haar kon zorgen. Eindelijk hadden we een goed plekje gevonden waar ze 24/7 verpleegd kon worden. Haar moeder kreeg een woning toegewezen in dezelfde woonplaats. Omdat er geen contact was met de zorgverzekering, kon het meisje daar toch niet blijven. Het bleek dat de zorg eerst vanuit een RMA  (Regeling Medische zorg Asielzoekers) werd bekostigd en overgenomen moest worden door de zorgverzekering waar de betreffende gemeente voor had gekozen. Er was geen andere plek voor het meisje in de omgeving. Omdat, gezien haar ervaringen in het verleden, het absoluut niet in het belang van het meisje was om haar weer te verplaatsen, wilden we er alles aan doen haar daar te houden. Uiteindelijk is het gelukt om met de verzekeraar en de woon- en verblijfvoorziening tot een maatwerkconstructie te komen, waardoor het meisje er toch kon blijven wonen, in de buurt van haar moeder.’

Waarom is het zo belangrijk dat het rapport er is?

‘Om inzicht te geven in de knelpunten, uitdagingen en oplossingsrichtingen binnen de wet-en regelgeving op indicatiegebied binnen de kinderpalliatieve zorg. Zodat we samen toe kunnen werken naar één indicatie over alle domeinen heen, zodat passende zorg en ondersteuning geboden kan worden.’

Waar ben je het meest trots op?

‘Dat we als indicatieteam (een team van professionals uit zowel de jeugdwet, zorgverzekeringswet en wet langdurige zorg) steeds meer een begrip zijn en serieus worden genomen door alle partijen. We hebben laten zien dat maatwerk noodzakelijk én mogelijk is in de kinderpalliatieve zorg.’

Hoe gaat het verder?

‘We willen de leerpunten van de opgedane ervaringen en behaalde resultaten op casusniveau blijven benutten en inbedden in een bredere context. Ook willen we onderzoeken welke constructies nodig en mogelijk zijn om de wet- en regelgeving binnen de verschillende wetten beter op elkaar aan te laten sluiten. Voor wat betreft het vervolg; er komen drie regionale indicatieteams  bij die zorgen voor een landelijke dekking.'

Wil je contact opnemen met het indicatieteam, dan is Leandra Beeloo het aanspreekpunt.

Bekijk het eindrapport.

Meer lezen over de pilot Domein Overstijgend Indiceren, klik hier.