Skip to main content
Home  › ... Nieuws

Nieuws

Lees hier meer over alle ontwikkelingen binnen kinderpalliatieve zorg. En bekijk alle belangrijke data in de landelijk agenda.


Tips van een ervaringsdeskundige ouder: hoe kun jij het verschil maken?

Met de totstandkoming van haar boekje hoopt Tamara mensen die te maken hebben met zorg voor een ziek kind te inspireren.


Half november is het dagboek ‘De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie’ uitgebracht. Een indringend verhaal over de ziekenhuisopname van baby Lisse, geschreven door haar moeder Tamara Streng. Het boekje is een weergave van hun dagelijkse ervaringen in het ziekenhuis, waarbij Tamara tips verzamelt voor professionals, organisatie, ouders en de omgeving. “Want door mijn ervaring met Lisse zag ik wat goed werkt en wat niet altijd even handig is.”

“Hoe kan het ook anders”, lacht Tamara. “Ik werk bij Vilans, de kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning. Ik hou ervan om kennis te delen. Dat is mijn vak”. Met de totstandkoming van dit boekje hoopt Tamara mensen die te maken hebben met zorg voor een ziek kind te inspireren. Of dit nou als zorgprofessionals is of ‘als vriend van’. Tamara is ervan overtuigd dat je met sommige dingen echt het verschil kan maken voor iemand. Hoe? Tamara geeft in haar boekje een aantal adviezen. Tips over zaken waar je zelf soms nog helemaal niet bij stil staat.

Lisse werd heel erg ziek

Om Tamara te kunnen begrijpen, moeten we even terug in de tijd. Tijdens de 20 wekenecho hoorde zij dat er bij haar dochter Lisse een hartafwijking werd geconstateerd (complete AVSD). Een afwijking die vaker voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down. “Ik werd goed begeleid door de cardiologen en na de bevalling werd duidelijk dat Lisse inderdaad het syndroom van Down heeft”. Met ongeveer vier weken werd Lisse geopereerd aan haar hart. Een pittig traject, wat gelukkig goed verliep. Met vertrouwen gingen ze na drie weken naar huis. Om daar het leven verder te pakken.

Unknown-1

Alles lijkt goed te gaan, totdat Lisse begin april verkouden wordt. Tamara vertelt: “Ik was net weer begonnen wat taken op te pakken op mijn werk. Lisse was een dag naar de opvang en ik werd gebeld. Ze maakten zich zorgen, want Lisse bleef heel naar hoesten. Ik besloot om naar de Eerste Hulp te gaan zodat een kinderarts haar kon beoordelen.” Uiteindelijk werd besloten om Lisse op te nemen omdat het niet goed ging met haar. “Ik stuurde nog een berichtje naar vrienden. Dat Lisse even een dagje in het ziekenhuis lag, om te kijken of ze kan herstellen. Maar dat werd een heel ander verhaal… ze werd heel erg ziek”.

Lisse had twee ‘gewone’ verkoudheidsvirussen opgeholpen. Alles werd gedaan om haar proberen beter te maken, maar het lukte niet. Ze werd beademd en was volledig in slaap. Uiteindelijk werd Lisse naar de Intensive Care in het LUMC gebracht, omdat ze daar een hart-longmachine hebben. Die wilden ze achter de hand hebben voor het geval alle inspanningen die werden geleverd, niet genoeg zou zijn. Tamara: “De eerste twee weken heb ik ondergaan. Er zijn zoveel dingen gebeurd die niet goed te bevatten zijn. Zo werd ik een keer ‘s nachts wakker. Ik zag dat er vijf mensen naast het bed van Lisse stonden. En niet alleen de mensen met de IC jassen, maar ook de witte jassen. Het is heftig om daarin wakker te worden”. Lisse knapte niet op en ging aan de hart-longmachine. Een intense tijd.

En toen eindelijk, na zo’n 3 weken, ging het beter met Lisse nadat ze bijna een week aan de ECMO had gelegen. Ze begint weer zelfstandig te ademen en het herstel kon beginnen.

Als het kan, deel je verhaal met jouw omgeving

Tijdens deze heftige weken schreef Tamara elke avond haar verhaal in haar telefoon. Wat wil ze van die dag meenemen, wat moet ze onthouden en vooral: wat wil ze delen met anderen? Dit verhaal deelde zij met haar netwerk van vrienden, familie, collega’s en andere betrokkenen.

En daarmee komen we bij het eerste advies voor ouders. Als je het kan: schrijf en neem mensen mee in je proces. “Schrijven draagt bij aan begrip en geeft ruimte voor jezelf. Ik heb dat als een groot goed ervaren. Ik heb ervaren dat mensen mij ruimte gaven. Ik bleef hierdoor ook dicht bij mijzelf. Anderen kunnen je makkelijk volgen. Zonder verwachtingen bij je neer te leggen. Zo was er bijvoorbeeld vanuit werk geen druk om weer te gaan werken.”

Aandacht vanuit de werkgever

Tamara heeft zich gesteund gevoeld door haar werkgever. Mirella Minkman, voorzitter Raad van Bestuur Vilans vertelt wat goed werkgeverschap betekent en hoe je dat invult wanneer een medewerker te maken krijgt met de intensieve zorg voor een ziek kind. Mirella vertelt: "Voor mij betekent goed werkgeverschap dat je altijd zoekt hoe de belangen van je organisatie (en vooral de missie van je organisatie) en de persoonlijke kracht, inzet en mogelijkheden van de mensen die bij je werken elkaar versterken. Ik denk dat je meer naar de hele persoon moet kijken dan naar iemand als ‘medewerker’."

Daarbij benoemt Mirella:

  • Als een medewerker te maken krijgt met de intensieve zorg voor een ziek kind, gaat het om werkgeverschap op maat. Als werkgever moet je proberen aan te voelen wat jouw medewerker helpt. Support bieden, een zetje geven of juist terug laten veren en even laten ademen. Dat klinkt vaag maar de direct leidinggevende heeft daar best een idee bij. En natuurlijk bespreek je dat vooral met de persoon zelf: wat helpt jou om de draad weer op te pakken? Of wat moet er anders? Niemand zit graag met zorgen en stress thuis, daar ga ik vanuit. Dus ook vertrouwen hebben in de goede intenties.

  • Regelmatig contact houden is van belang. Om mee te leven, te laten zien dat je in goede en moeilijke tijden werkgever bent. En om samen opties verkennen. Naar kantoor blijven komen als dat lukt en soms gewoon onverwachts een attentie opsturen.

  • Juist in situaties zoals Tamara kun je laten zien wat belangrijk is en waar je voor staat als organisatie. Ook laatst toen een van onze oud-medewerkers overleed, waren we echt aangeslagen en organiseerden we meteen bijeenkomsten met het personeel om daarbij stil te staan. Daar gaat alles voor uit de agenda.

  • Hoe langer ik leidinggeef, hoe meer ik leer dat je menselijke kant laten zien belangrijk is in leiderschap. Als bestuurder en hoogleraar en al mijn andere rollen denken mensen dat je alles weet en oplost en dat lukt natuurlijk ook heel aardig. Maar soms kun je beter laten zien wat iets met je doet. Dat is ook taal en leiderschap.”

Als professional het verschil maken

Naast dat het allemaal heftig en spannend is geweest, vertelt Tamara dat zij ook veel lieve medische vrienden heeft gemaakt. “Ik heb het ook echt naar m’n zin gehad. Ik zou met plezier teruggaan naar het LUMC en het Amsterdam UMC. Niet om de redenen die we toen hadden, maar ik zou wel denken: wat fijn.” Tamara merkte dat het uitmaakt hoe mensen met je omgaan en geeft in het boekje concrete tips. “Je kan voor iemand echt het verschil maken. Dat kan niet iedereen, dat moet je ook niet vragen. Ik verwacht niet van een chirurg dat hij gezellig een kletspraatje maakt over zijn fietstocht naar het ziekenhuis. Ik verwacht dat hij haar hart maakt en de hart-longmachine goed aansluit. Maar, er waren bijvoorbeeld arts-intensivisten die langskwamen op visite en zeiden: volgens mij heeft mevrouw het goed kunnen volgen. En dan kwam daarna de arts-assistent die zei: ik leg het nog wel even extra uit.

Tamara heeft gezien hoeveel deskundigheid er bij zorgverleners zit. “Ze lieten niet los. Bleven puzzelen en waren daarin ook realistisch. Er waren geen mooie praatjes.” Het emotioneert Tamara als ze dit vertelt, want ook daar zit een advies naar anderen in verborgen. “Op een gegeven moment, na een groot overleg tussen de artsen, kwam een van hen naar mij toe. Ze vertelde hoe ze in het grote overleg waren gekomen tot het besluit om de hart-longmachine aan te sluiten. Ik huilde toen ze het vertelde. Niet omdat ik het spannend of vervelend vond dat dat besluit was genomen, maar door de wijze waarop ze mij meenam in hun denken en afwegingsproces. Wat een liefde voor je vak en voor het kind. Voor de communicatie. Gewoon indrukwekkend”.

Tamara staat nog vaak stil bij de afgelopen maanden en is blij dat zij haar ervaring heeft kunnen ombuigen naar adviezen. Benieuwd welke tips zij nog meer heeft, voor jou als professionals, organisatie, ouder of omgeving? Lees het boekje hier.

 


Deel deze pagina

Mogelijk ook interessant


Terug naar nieuwsoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg