Eén van de doelstellingen van NPPZ II - Kind en Jongere is dat er open over ongeneeslijke ziekte bij kinderen en jonge mensen gesproken kan worden. En dat ethische dilemma’s en vraagstukken die daarmee gepaard gaan in de spreekkamers van zorgverleners en thuis bespreekbaar worden gemaakt. In deze update: vijf vragen aan Laura Ruitenburg, projectleider van ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ dat daaraan bijdraagt.

Het project is voortgekomen uit de dialoogtafels ‘Gaan voor de hoop met oog voor de beperkingen’ die tussen 2020 en 2022 zijn georganiseerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en stichting 2CU. Ouders van kinderen met een zeer ernstig verstandelijk meervoudige beperking (ZEVMB) en zorgprofessionals spraken over thema’s rondom kwaliteit van leven en sterven en de grenzen daaraan. Ervaren werd hoe belangrijk het is dat in alle openheid thema’s besproken kunnen worden en het onbespreekbare boven tafel kan komen. Daarom is besloten dit onderwerp als speerpunt terug te laten komen op de kennisagenda en het project op te nemen als onderdeel van maatschappelijke bewustwording binnen NPPZ II - Kind en Jongere.  

Wat is het doel van het project?

‘We willen dat het gemakkelijker wordt voor ouders, jongeren en zorgprofessionals om het onbespreekbare op tafel te krijgen. Het uiteindelijke doel is om te weten welke zorg en ondersteuning past bij het kind en het gezin en welke niet.’ Of zoals mede-initiatiefnemer en ervaringsdeskundige ouder Sarike de Zoeten het omschrijft: ‘Pas als we de donkere kant van al die prachtige medische ontwikkelingen onder ogen durven zien en erkennen dat het leven niet altijd maakbaar is, kunnen we gaan werken aan zorg en beleid dat ook deze kinderen en hun naasten in al zijn facetten, goed kan ondersteunen. Want ook kinderen die niet beter kunnen worden verdienen onze aandacht voor een fijn leven en een vriendelijke dood.’

Wat onbespreekbaar is, kan voor iedereen iets anders zijn.

Wat is onbespreekbaar?

‘Wat onbespreekbaar is, kan voor iedereen iets anders zijn. Vaak wordt gedacht aan onderwerpen die samenhangen met overlijden en besluiten rondom levenseinde.’ ‘Dat is niet zonder reden, maar we moeten onbespreekbaarheid daarmee niet gelijk trekken. De schuldgevoelens over wat het zorgen voor en rouwen om je kind betekent voor andere aspecten van je leven; broers en zussen, de relatie met je partner, je persoonlijke ontwikkeling of carrière kunnen bijvoorbeeld ook als onbespreekbaar voelen’, aldus Marije Brouwer, betrokken onderzoeker bij het project. Laura Ruitenburg: ‘Daarom is met de projectgroep besloten dat we binnen dit project het onbespreekbare in het gehele spectrum van kinderpalliatieve zorg, vanaf diagnose tot en met de nazorg, omvatten.’

Wie zijn er betrokken?

‘De projectgroep bestaat uit deelnemers die aan de dialoogtafels hebben deelgenomen en ouders die zich als ervaringsdeskundige bij NPPZ II -  Kind en Jongere zijn betrokken. Gedurende de looptijd van het project kijken we via de participatiematrix op welk moment en op welke manier zij hun expertise kunnen inzetten. De wens is om meer zorgprofessionals bij het project betrekken, zodat zij vanuit hun expertise hun ervaringen in kunnen brengen. Denk aan verpleegkundigen, artsen, pedagogisch medewerkers, geestelijk verzorgers. Iedereen die zich niet geremd voelt om zijn of haar ervaringen te delen is welkom. De projectgroep rapporteert aan de stuurgroep.’ 

Zo planten we gezamenlijk steeds meer zaadjes om samen de kinderpalliatieve zorg verder te verbeteren.

Wat gaat er de komende tijd gebeuren?

‘Tijdens deze eerste fase van het project, de exploratiefase, verkent de projectgroep wat er al over het onderwerp beschreven staat in de literatuur. Samen met de wetenschapscommissie bekijken we welke inzichten via andere onderzoekers verkregen zijn en hoe we het thema kunnen duiden. Parallel daaraan halen we op bij ouders, jongeren en zorgprofessionals wat als onbespreekbaar wordt ervaren en waarom het onbespreekbaar is.’

Marije Brouwer: ‘Daarom is het belangrijk om te kijken waarom het gesprek vastloopt; is het onbekendheid, stigma, gêne, of komt het bijvoorbeeld doordat we het gewoon niet altijd over hetzelfde hebben als we over onderwerpen als kwaliteit van leven praten? Is iets onbespreekbaar doordat het niet wordt uitgesproken, of wordt het wel gezegd maar niet gehoord?’ Laura Ruitenburg: ‘We zijn aan het bekijken via welke methoden we dat het beste kunnen inventariseren. Bijvoorbeeld via een vragenlijst of via één op één interviews. In een latere fase willen we focusgroepen bevragen naar hun ideeën. Daarbij zijn ervaringen vanuit alle perspectieven belangrijk. Van zowel moeders en vaders en vanuit mensen met diverse religieuze en culturele achtergronden.’

Waar hoop je op?

‘Ik hoop dat dit project ertoe leidt dat ouders, jongeren en zorgprofessionals elkaar beter zien en horen, waardoor ze het lef hebben om thema’s aan te kaarten. En dat er ruimte gevoeld wordt om van mening te verschillen. Ik zie voor me dat we handreikingen of methoden ontwikkelen die helpen de weg te wijzen bij het bespreken van complexe gespreksonderwerpen, zodat er meer uniformiteit in de thematiek en een handelingsperspectief ontstaat. Om dit te kunnen bereiken is het belangrijk dat we samen optrekken met andere projecten die ook bezig zijn met ethische dilemma’s en waarmee verschillende raakvlakken zijn, zoals de regeling actieve levensbeëindiging 1-12 jaar. Zo planten we gezamenlijk steeds meer zaadjes om de kinderpalliatieve zorg verder te verbeteren en zorgen we dat het totale resultaat straks groter is dan de som der delen.’